Archive | octobre, 2012

Hospitalisation

28 Oct

Se retrouver à 26 ans dans un service rhumato où la moyenne d’âge est d’environ 60 ans, ça a certains avantages…on est chouchouté !

Lorsque l’on m’a demandé de faire le point sur d’éventuelles addictions, je me suis bien évidement sentie obligée de parler de mes problèmes de drogue: le chocolat !

Les infirmières se sont bien marées, et dès qu’elles le pouvaient elles m’en apportaient.

Quand mon patron est passé me voir, il avait fait la razzia chez Milka et Oréo ❤

Je me revois encore lui dire « t’inquiètes, lundi je suis au bureau »

L’hospitalisation qui ne devait durer que « quelques jours » a presque duré 3 semaines

J’ai reçu très peu de visites, et vu ma tête c’était pas plus mal

Plus le temps passait, plus je flippais

J’étais toujours aussi crevée et les plaques restaient maintenant toute la journée

Ils ont débarqués à 10 dans ma chambre :

je me suis dis que je voulais ma maman – j’ai serré mon nounours/bouillotte contre moi

ça les a fait sourire

Ils m’ont expliqué qu’ils confirmaient le diagnostique initial : maladie de still de l’adulte.

Comme j’avais vu sur wikipédia que ça se traitait en première instance avec de l’aspirine, j’ai aussitôt actualisé mon statut Facebook : « 2 cas / million d’hab, j’aurais préféré gagner au loto mais je sabre le champagne! »

Ils m’ont dit que je n’avais pas compris, qu’ils allaient me traiter « aux métaux » (métho en fait), que c’était une petite chimio

Moi tant que c’était ni un lupus, ni une sclérose, je m’en fichais, je voulais être traitée, guérie, et on en parle plus!

Le 7 décembre 2011je sortais avec un diagnostic, j’allais enfin pouvoir me soigner…déjà 2 mois que je galérais!

 

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Head, shoulder, knees and toes…knees and toes…

22 Oct

Alors que je n’étais pas encore prise en charge par le Prof,

mon doc m’avait déjà prescrit de la cortisone pour pallier à ce qu’on pensait encore n’être qu’un urticaire;

comme les douleurs articulaires se sont fait ressentir que quelques semaines après l’apparition des premiers symptômes,

j’ai tout naturellement mis mon mal aux genoux sur le dos de la cortisone…il me fallait un coupable.

Pour me donner bonne conscience, j’ai aussi préféré oublier les quelques 2 litres de coca zéro que ingurgitais chaque jour…

Mais là encore ça s’est propagé:

main, doigts, phalanges / épaules, cervicales, mâchoires / chevilles, genoux, poignet

rien n’y manquait…

c’est ce que je pensais car un peu plus tard encore sont apparues douleurs aux hanches et parfois même à la mâchoire…moi qui aime tant parler!

 

 

Le mal a dit …

19 Oct

C’est bien connu dans la maladie, on a du mal a exprimer douleurs et symptômes…

Les miens au début pouvaient juste laisser penser à un urticaire géant- qui n’en n’était pas un

Les plaques s’étaient peu à peu disséminées sur tout le corps

Recto/verso – interieur/exterieur…

Je ne dormais plus, j’étais fatiguée, crevée, épuisée…je croyais être à bout de patience !

Mes yeux me grattaient, mes cils et sourcils en ont fait les frais

Je voulais devenir une lotte a qui on arrache la peau d’un coup sec

Et le matin comme par enchantement, les plaques s’atténuaient

J’ai alors commencé à les photographier
Non pas que je rêvais,

mais j’avais vraiment du mal à expliquer ce qui m’arrivait.

Plus le temps passais, plus ça empirait…
Chacun de mes membres était comme épuisé
Peu à peu je perdais force et courage

La nuit j’étais en nage,

la journée je ne pouvais faire autre chose que me « reposer »

Je ne savais alors pas encore ce qui m’attendait.

C’est un still !!!

17 Oct

J’étais assise sur mon fauteuil rembourré,

J’ai regardé Chéri qui m’avait accompagné,

Je ne savais vraiment pas quoi penser

Alors j’ai répondu « c’est stylé »

Le prof m’a tout bien expliqué

Mais franchement j’étais scotchée

Il parlait de m’hospitaliser

Il m’a demandé si le moral était bon

Sur le coup j’ai trouvé sa question con…

Un an déjà

14 Oct

Il y a un an, on fêtait les 30 ans de Chéri.

Il y a un an, des petits boutons me faisaient soudain passer pour une ado prépubère

Il y a un an, je commencais à compter les heures qui me séparaient de l’aube

Il y a un an, mon calvaire à commencé.

Aujourd’hui j’ai un peu plus de recul, et c’est tant mieux…