Internêtre ou ne pas être ?

11 Nov

Le truc quand on souffre d’une maladie…on cherche à ne pas être seul.Et vu la rareté de la maladie, autant chercher une aiguille dans une botte de foin!

Alors pour ça il y la magie de l’internet…des pages et des pages de forums, de sites (pas tant que ça au final)….me voilà rassurée!

Mais voilà, le hic c’est que sur ce genre de forums, les gens viennent pour parler de leur souffrance lorsqu’ils sont en poussées, une fois la crise passée, il oublient les messages pleins de désespoir qu’ils ont laissés sur la toile… il y a même un type qui en a fait un bouquin, biensûr je l’ai acheté (et surtout demandée si ce type n’en faisait pas un business). A le lire on aurait dit une suite de complaintes où au final on apprenait pas grand chose, si ce n’est que j’avais l’impression d’avoir plus de douleurs que lui, j’étais pas beaucoup plus avancée.

Il y a bien un site de la fondation internationale de la MSA (en anglais) où une page est dédiée aux morts de la MSA… quand on voit la moyenne d’âge ça fait flipper.

Au fil des pages, mon moral allait décroissant,  alors je me suis auto révoltée : je me suis clairement interdit forums en tout genre…puisqu’aucun message d’espoir n’en ressortait réellement, j’allais les créer moi-même!

Ne me restait plus qu’à m’autopersuader que j’allais guérir (et vite)!

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