Archive | décembre, 2012

Lettre au père Noël – 2

23 Déc

Petit papa Noël,

Je t’ai écris une lettre l’an dernier, mais tu ne m’as pas exaucée….sans doute ai-je trop demandé? ou bien peut-être n’aurais je pas dû te menacer?  Toujours est il que je n’ai pas été très  gâtée. Alors je décide de repartir du bon pied, je te demanderai seulement de me filer quelques litres de santé.
 (Mais si cette année tu es zélé, je veux bien du chocolat au lait :-p)

PS: Si là tu ne m’exauce pas, je ne t’en voudrais pas, mais saches seulement que la prochaine fois, j’irai m’adresser à St Nicolas : il n’a peut être pas les même moyens que toi, (lui n’est pas sponsorisé par Coca) mais il n’a jamais oublié le chocolat!

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Ce soir dans tous les foyers, on se réunira pour fêter, ce qui pour moi est la plus belle fête de l’année. Les cœurs se réchaufferont et on aura droit à un bon gueuleton : des huitres par millers, le foie gras de la mama, et du bon vin pour accompagner le festin.

Rien ne manqueras, et je serais bien entourée: ma famille sera à mes côtés (et puis si vraiment ça ne va pas, mon frère m’aidera : il couperas la viande pour moi, ou mangeras mon foie gras ;-))

La seule ombre au tableau, sera mon chéri qui nous fait défaut : comme chaque année, il sera au boulot…Je pense fort à lui qui a fait aujourd’hui 3h-23h, et qui demain, embauche à 1h du matin…si ce soir ou demain vous vous régalez avec une bonne bûche glacée, ayez une pensée pour votre pâtissier, qui au lieu de fêter, sera en train de travailler.

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Aujourd’hui j’ai pleuré

23 Déc

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Ce matin en me levant, triste nouvelle : Laura, 30 ans a succombé à la maladie de Still, elle trainait cette saloperie depuis ses 19 ans. Son dernier post sur facebook disait justement qu’elle mettrait son blog à jour dès qu’elle se sentirait un peu mieux: elle n’en a pas eu le temps malheureusement… J’ai pleuré : comment cela n’aurait il pas pu me toucher?

J’espère qu’elle est mieux là où elle est…mais malgré les souffrances, elle aimait la vie. Je pense à sa famille à ses amis. Et puis ça me met un coup au moral aussi : je savais que c’était une maladie « lourde », mais on préfère toujours se voiler la face : bien sûr, tout le monde le sait ça n’arrive qu’aux autres ! Elle n’avait que 2 ans de plus que moi…j’ai échangé avec elle qu’une seule fois, mais mon coeur s’est serré si fort : ce n’est pas de la compassion mal placée croyez moi, mais ça m’a donné à réfléchir.

Mon « surmoi » a violemment engueulé mon « moi » et ma manie de toujours remettre les choses à plus tard…carpe diem!

Et puis le calme venant toujours après la tempête je me suis promis de guérir : peu importe le temps que ça prendra, peu importe si je ne suis, pour l’instant, pas capable de « gagner » ma vie correctement, je gagnerai sur un autre front et j’en serai d’autant plus fière.  C’est bien connu, les épreuves finissent toujours par faire grandir celui qui les affronte avec courage.

J’ai séché mes larmes et me suis recouchée, j’ai serré chéri très fort dans mes bras, et je me suis relevée pleine d’espoir et de bonnes intentions : aujourd’hui est le premier jour du reste de ma vie…j’ai la chance d’avoir été diagnostiquée tôt, après tout, il y a 11 ans la médecine n’était pas aussi évoluée.

Non pas que je sois sensible en ce moment (c’est un fait), mais les larmes se sont de nouveau mises à couler….mais cette fois ci ce n’était ni de la peine, ni de la douleur, seulement une douce allégresse qui me donna l’envie subite de traverser l’atlantique juste pour aller faire un gros bec à ce canadien qui a mis en ligne cette vidéo pleine d’espoir :

J’aime pas le mardi…

19 Déc

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Le mardi c’est le jour de mon shoot hebdomadaire, j’aime pas!

Pourtant j’ai jamais eu peur des piqûres : quand j’étais petite j’étais trop fière d’être une warrior, quand le toubib me disait que si j’étais pas sage on me ferais une piqure je le défiais presque… et puis j’ai compris que les pleurnicheurs, eux, leur mère leur offrait des cadeaux si ils ne pleuraient pas…je me suis alors demandée si j’avais pas intérêt à devenir moi aussi une pleurnicheuse mais mon égo m’a remise en place et fissa!

Les années ont passé, je ne crains toujours pas les piqûres… quand j’étais à l’hosto l’hiver dernier, je surnommais mes infirmiers « les vampires », les soupçonnant de faire d’autres usages de mon hémoglobine : ils avaient là une bonne cliente !

Et puis après ma seconde hospitalisation on m’a prescrit le Métho en injection hebdo… je ne m’étais jamais piquée avant. J’ai donc tout naturellement fait appel à un infirmier à domicile… Chéri et moi on s’en souviendra toute notre vie !

Extrait :  » – ah oui j’ai déjà entendu parler de cette maladie une fois : vous allez peu à peu perdre votre autonomie jusqu’à devenir grabataire ! et vous monsieur je vous souhaite beaucoup de courage, même si à mon avis vous ne serez plus avec elle dans 5 ans »… On est restés trop cons pour lui répondre, mais depuis je me pique toute seule : j’ai pas besoin d’entendre des conneries pareilles!

Donc me voilà seringue à la main, à me piquer 5 ou 6 fois avant de réussir à injecter le produit…c’est toute une histoire à chaque fois. Certains stressent le dimanche soir car le lundi c’est la reprise, moi je stresse le lundi soir car le mardi c’est la seringue : chacun son truc !

Et c’est sans compter toutes ces énormes géllules que j’ingurgite quotidiennement : je m’étais bien acheté un semainier comme les petits vieux, pour ne rien oublier mais force est de constater qu’il n’y a plus de place : 30 géllules par jour, ça ne rentre plus dans les cases. Je commence à en être vraiment écœurée. Il y a le traitement de base, et les medocs prescrits pour contrer les effets secondaires du traitement. Certaines me font roter, d’autres m’empêchent d’aller aux toilettes, la cortisone me rend bouffie et le metho fait de moi une machine à dodo…que du bonheur !

 

Défi relevé !

13 Déc

Mon défi pour le Téléthon a été atteint, le seuil de 50 € a même été dépassé : pour cela un grand merci !Comme promis, un euro collecté = une minute de silence…il va donc falloir me faire taire 65 minutes durant : pas évident 😉

Je posterai une photo de moi pendant mon sommeil, cela devrait faire l’affaire et combler les demandeurs de preuve ! – je plaisante- Plus sérieusement dès que j’irais un peu mieux, je ferais une vidéo qui honorera mon engagement…je la voudrais assez fun donc si vous avez des idées, n’hésitez pas à m’en faire part…ma prof de CE1 avait trouvé le truc: elle me mettait un scotch sur la bouche!

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Toujours est il que je tiens à vous remercier, en particulier Flo, ma petite bucheronne, qui est devenue malgré elle mon ambassadrice officielle au Canada et qui, grâce au décalage horaire, fait paraître mes nuits blanches moins pénibles. Pierre qui par son geste a fait d’une Pierre deux coups (désolée j’ai pas pu m’en empêcher): il a en effet fait preuve de soutiens à tous les égards puisqu’ il a aussi permis à son frangin (mon cheum) d’avoir 65 minutes de répit. Et mes parents qui ont osé espérer qu’ils allaient pouvoir disposer de ces 65 minutes à leur guise (non non ça ne se passe pas comme ça)… à vous tous je scande haut et fort ma gratitude.

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Patate Magazine : revue de presse

5 Déc

Retrouvez cette semaine, dans Patate magazine :

Eva Lapêche : son secret beauté !

« Pour garder une peau de pêche Eva Lapêche, a un secret bien gardé, elle choisit de nous  le révéler ici, en toute exclusivité :

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«En hiver ma peau devient sèche, plissée, très tiraillée. Parfois à tel point que je voulais être pelée ! Mais j’ai choisi de ne pas me laisser aller en compote : j’utilise de l’huile d’argan, une crème d’eau à la tomate, et un masque  à la carotte ! On m’a soupçonnée d’être passée sur le billot, mais je vous garantis que chez moi tout est Bio »

Voilà donc d’où lui vient sa pêche légendaire :  Eva faire qu’une bouchée de l’hiver

 

 

Calim’r0 : une vidéo qui lui fait froid dans le dos…

C’est en ouvrant son compte Eggbook, que le célèbre piaffeur à coquette a découvert qu’il était la bête noire du net…calimér'o Il s’en est aussitôt indigné : le Canard Décharné lui a déjà rétorqué qu’il n’y avait pas là, trois pattes à lui casser.

Sur Twitter , Calim’r0 a vu sa coque de popularité battre de l’aile  au profit du nouveau phénomène :  Poussin PIOU, un piaffeur rival signé chez Univers-Aile … Découvrez-le avec son tout nouveau single : « canard plaqué »

 

 

Mr Patate : dons au Téléthon

Toute la rédaction est heureuse de vous informer que Mr Patate, en personne, a fait un don au Téléthon pour aider à faire avancer la recherche, voyez plutôt :

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(OK, c’est promis je ne recommencerai plus, je sors –>)

J-3 Téléthon : Défi lancé !

4 Déc

Nous voici dans la dernière ligne droite pour le Téléthon 2012.Dans trois jours, l’évènement réunira comme chaque année, des milliers de personnes devant leur poste de télé; d’autres participeront plus activement en tant que bénévoles ou participants aux manifestations sportives, tout ça dans le but global d’aider la recherche médicale.

Quand j’avais 9 ans, j’ai nagé 3 km pour le Téléthon : j’étais super fière de moi; j’avais reçu un beau diplôme sur papier cartonné (ça prouvait qu’il était important ! ). La piscine faisait 50 m de longueur, soit 60 longueurs…ça m’étais apparu comme facile à l’époque alors qu’aujourd’hui je ne sais pas si je pourrais en enchainer 5 ou 6 … tiens ça pourrais faire partie de ma liste d’objectifs 2013 ça…à méditer.

Du coup, je me posais la question… comment participer au téléthon? faire un don, mais encore? et quel défi « accessible » (quoi que…) pourrais je me lancer? Un défi taillé sur mesure proposé par Défithon : pour chaque € collecté, c’est une minute de silence ! Ceux qui me connaissent comprendrons 🙂 Ceux qui ne me connaissent pas doivent savoir que c’est un vrai défi que je me lance là !

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Je dis que 50€ petit bout par petit bout ce n’est pas la mer à boire, mais qu’il n’y ai pas beaucoup de chances pour que vous m’aidiez à atteindre ce pallier, me trompe-je? (ou l’art subtil de vous mettre au défi) Alors rabattez mon cacquet: faites un don pour le téléthon, c’est par ici que ça se passe…Merci pour eux, merci pour nous, merci pour vous!

NB: pour ceux qui ne le savent pas encore un don au téléthon c’est 66% de déductibles aux impôts….alors? heureux? 🙂

J-4 : Téléthon 2012

3 Déc

La Plateforme Maladies rares, ce sont :

Des services d’aide et d’information sur les maladies rares

  • Orphanet est le portail de référence pour l’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en Europe. Plus de 5700 pathologies sont recensées ainsi que l’ensemble des médicaments orphelins. Base de données en libre accès et en cinq langues , elle est consultée par 20 000 utilisateurs depuis plus de 170 pays
  • Maladies Rares Info Services, le service d’information et de soutien sur les maladies rares. Il répond chaque année à 7000 demandes d’information par téléphone ou par mail.
    Tél : 0 810 63 19 20 (appel local depuis un fixe)

Des associations de malades

  • Alliance Maladies Rares, collectif français de 200 associations de malades et de parents de malades concernés par une maladie rare. Elle représente près de 3 millions de malades et environ 2 000 pathologies
  • Eurordis, fédération européenne qui rassemble plus de 400 associations de malades et 22 alliances nationales de 42 pays différents. Elle est le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe

Un groupement d’intérêt scientifique

  • GIS-Institut des maladies rares qui coordonne et fait avancer la recherche sur les maladies rares. Via ses appels d’offre (associés à l’ANR), 278 projets de recherche multidisciplinaires ont été financés pour un montant de plus de 67 M€, dont environ 16 M€ ont été apportés par l’AFM

Ce sont plus de 250 réunions annuelles qui ont lieu chaque année sur la Plateforme qui rassemblent au total plus de 6 000 acteurs de la lutte contre les maladies rares.

AFM :Maladies rares : information et aide

3 Déc

AFM :Maladies rares : information et aide.