Le mardi c’est le jour de mon shoot hebdomadaire, j’aime pas!
Pourtant j’ai jamais eu peur des piqûres : quand j’étais petite j’étais trop fière d’être une warrior, quand le toubib me disait que si j’étais pas sage on me ferais une piqure je le défiais presque… et puis j’ai compris que les pleurnicheurs, eux, leur mère leur offrait des cadeaux si ils ne pleuraient pas…je me suis alors demandée si j’avais pas intérêt à devenir moi aussi une pleurnicheuse mais mon égo m’a remise en place et fissa!
Les années ont passé, je ne crains toujours pas les piqûres… quand j’étais à l’hosto l’hiver dernier, je surnommais mes infirmiers « les vampires », les soupçonnant de faire d’autres usages de mon hémoglobine : ils avaient là une bonne cliente !
Et puis après ma seconde hospitalisation on m’a prescrit le Métho en injection hebdo… je ne m’étais jamais piquée avant. J’ai donc tout naturellement fait appel à un infirmier à domicile… Chéri et moi on s’en souviendra toute notre vie !
Extrait : » – ah oui j’ai déjà entendu parler de cette maladie une fois : vous allez peu à peu perdre votre autonomie jusqu’à devenir grabataire ! et vous monsieur je vous souhaite beaucoup de courage, même si à mon avis vous ne serez plus avec elle dans 5 ans »… On est restés trop cons pour lui répondre, mais depuis je me pique toute seule : j’ai pas besoin d’entendre des conneries pareilles!
Donc me voilà seringue à la main, à me piquer 5 ou 6 fois avant de réussir à injecter le produit…c’est toute une histoire à chaque fois. Certains stressent le dimanche soir car le lundi c’est la reprise, moi je stresse le lundi soir car le mardi c’est la seringue : chacun son truc !
Et c’est sans compter toutes ces énormes géllules que j’ingurgite quotidiennement : je m’étais bien acheté un semainier comme les petits vieux, pour ne rien oublier mais force est de constater qu’il n’y a plus de place : 30 géllules par jour, ça ne rentre plus dans les cases. Je commence à en être vraiment écœurée. Il y a le traitement de base, et les medocs prescrits pour contrer les effets secondaires du traitement. Certaines me font roter, d’autres m’empêchent d’aller aux toilettes, la cortisone me rend bouffie et le metho fait de moi une machine à dodo…que du bonheur !
Still me ? 
Ton blog est vraiment bien ! on vient, pour ma part, tout juste de me la diagnostiqué cette maladie le 08 janvier. J’avais plusieurs poussée dans l’année 2014 mais one savait pas ce que j’avais. J’ai pour l’instant un traitement « doux ». Methotrexate le mardi soir, et corticoïdes (pour passer la poussée géante qui m’est apparu pour les fêtes et m’a valu une hospitalisation de plus de 10 jours !) et tous les compléments alimentaires. J’ai moi aussi choisi une boite à compartiment, pas un semainier, mais c’est aussi grand. Et ben ça rentre pas non plus ! Je l’ai utiliser pour la corticoïde pour les diminutions. A chaque case une dose différente. Une boite, panier-repas, pour les médicaments du matin. Une autre pour les médicaments du soir. Le metho a côté dans sa boite d’origine car trop grosse (en plus pour si peu de comprimé) ! Le spafon à côté aussi. etc… C’est exactement comme tu dis : « Certaines me font roter, d’autres m’empêchent d’aller aux toilettes, la cortisone me rend bouffie et le metho fait de moi une machine à dodo » Pour l’instant j’appréhende le mardi soir car nuit de rêve et mercredi pareil ! Fatigue et douleurs abdominales (qui m’empêche de dormir), je suis plié en deux ! Et les nausées s’invitent quelques fois !
Coucou aurelie désolée de te répondre aussi tard je n’étais plus revenue ici depuis un moment. Prends tu toujours le metho ? J’ai demandé à arrêter le jour où, morte de fatigue, j’ai laissé tomber mon bébé qui s’est éclaté l’arcade sur la table de chevet… un aller retour aux urgence, sutures, culpabilité et surtout la conviction qu’avec des enfants à gérer, je préférais encore avoir mal que de ne pas pouvoir m’en occuper correctement. Aujourd’hui je suis sous plaquenil car les biothérapies me font peur, une piqûre par jour, je ne me sens pas d’attaque. Et toi , dis moi? Ou en est tu?