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Aujourd’hui j’ai pleuré

23 Déc

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Ce matin en me levant, triste nouvelle : Laura, 30 ans a succombé à la maladie de Still, elle trainait cette saloperie depuis ses 19 ans. Son dernier post sur facebook disait justement qu’elle mettrait son blog à jour dès qu’elle se sentirait un peu mieux: elle n’en a pas eu le temps malheureusement… J’ai pleuré : comment cela n’aurait il pas pu me toucher?

J’espère qu’elle est mieux là où elle est…mais malgré les souffrances, elle aimait la vie. Je pense à sa famille à ses amis. Et puis ça me met un coup au moral aussi : je savais que c’était une maladie « lourde », mais on préfère toujours se voiler la face : bien sûr, tout le monde le sait ça n’arrive qu’aux autres ! Elle n’avait que 2 ans de plus que moi…j’ai échangé avec elle qu’une seule fois, mais mon coeur s’est serré si fort : ce n’est pas de la compassion mal placée croyez moi, mais ça m’a donné à réfléchir.

Mon « surmoi » a violemment engueulé mon « moi » et ma manie de toujours remettre les choses à plus tard…carpe diem!

Et puis le calme venant toujours après la tempête je me suis promis de guérir : peu importe le temps que ça prendra, peu importe si je ne suis, pour l’instant, pas capable de « gagner » ma vie correctement, je gagnerai sur un autre front et j’en serai d’autant plus fière.  C’est bien connu, les épreuves finissent toujours par faire grandir celui qui les affronte avec courage.

J’ai séché mes larmes et me suis recouchée, j’ai serré chéri très fort dans mes bras, et je me suis relevée pleine d’espoir et de bonnes intentions : aujourd’hui est le premier jour du reste de ma vie…j’ai la chance d’avoir été diagnostiquée tôt, après tout, il y a 11 ans la médecine n’était pas aussi évoluée.

Non pas que je sois sensible en ce moment (c’est un fait), mais les larmes se sont de nouveau mises à couler….mais cette fois ci ce n’était ni de la peine, ni de la douleur, seulement une douce allégresse qui me donna l’envie subite de traverser l’atlantique juste pour aller faire un gros bec à ce canadien qui a mis en ligne cette vidéo pleine d’espoir :

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Faire son chemin, tracer sa route

29 Nov

Tu penses, souvent à tort, que ta route est déjà tracée.

Un jour, tu crois apercevoir une grande et belle autoroute,

le lendemain il ne s’agit plus que d’un petit chemin de traverse, boueux et semé d’embuches…

La seule chose à faire, c’est continuer d’avancer en fixant bien droit l’horizon…

et si tu penses être dans une impasse, trace ta route, quitte à faire un petit détour, ne te laisse pas t’enliser.

Quand j’étais étudiante, ce n’est pas si vieux, je me souviens d’un cours suivi en première année : « Leading Change ». Pour comprendre le processus d’acceptation du changement on avait eu droit à un joli petit graphique dont je me souviens encore…

Pour faire court :la maladie, c’est comme un business, un deuil, une mutation ou pire encore, une révision du scénario original de Star Wars!

Il faut apprendre à gérer les changements qui nous sont imposés, pour cela on passe par ces 5 fameuses étapes:

-1 Déni : « Qu’est ce que vous me racontez là? On en meurt de ce truc? Non! Bon bah alors! Voyez comme je vais bien… la preuve regardez je suis (presque) guérie ! Lundi je suis au bureau ! « Ou plus quotidiennement encore quand ma mère m’appelle: « -Allo ma fille comment tu vas aujourd’hui ? – ça vaaaaa! » (grillée)

-2 Colère  « What the fuck?! » Fait ch***! Et pis pourquoi ça tombe sur moi un truc pareil? (en pensant bien sûr que ça n’arrive qu’aux autres). J’ai rien demandé moi ! (ba voyons, c’est vrai qu’il doit y avoir sur terre des milliers de gens qui prient chaque jour pour tomber malade hein?) – Quoi? Qu’est ce que t’as à me regarder comme ça? Tu veux qu’on échange nos places? Tu veux souffrir le martyr à ma place? Bordel! J’en ai marre!…Dans cette phase là nos proches doivent être avertis : on est à prendre avec des pincettes !

-3 Négociation Euh…siouplait Doc, vous êtes sûr que vous ne vous êtes pas planté? Non? Bon alors vous êtes sûr que je doive prendre tous ces médocs? Et si je prend double dose, il y aurait pas moyen de guérir deux fois plus vite? Ou sinon je me demandais….il n’y a pas moyen non plus que ce soit un truc purement psychosomatique (bah quoi? on chope bien des ulcères à cause du stress!)…parce que si c’est que ça je file voir un psy et hop! on en parle plus! Non? Bon ba si j’arrête le coca, la clope, le chocolat? ça peut pas venir de ça plutôt? Non? L’alcool alors? non plus!

-4 DépressionCelle là c’est la pire, on chiale pour tout et n’importe quoi, même devant un Disney…comme on s’est toujours connue très souriante et dynamique, on a du mal a accepter qu’on puisse être tombée aussi bas. On apprécie vraiment toutes les petites attentions de notre entourage, mais il n’empêche qu’on s’enferme tout en haut d’un donjon, en ayant pris grand soin de creuser des douves infranchissables autour de soi…Que pourrais je leur dire de toutes façon? Que rien n’a évolué depuis la dernière fois? Exit la télé, l’ordi, et mon iPhone si cher à mon cœur, il est éteint depuis des semaines, je sais même plus où je l’ai rangé. Quand j’en ai parlé au doc, j’ai soudain compris pourquoi il avait toujours une boîte de Kleenex qui trônait sur son bureau… »dépression réactionnelle…tout à fait normal…je m’inquièterai plutôt si vous ne réagissiez pas de la sorte » – Moi ? une dépression? appellez ça une petite déprime passagère si vous voulez, et même, me connaissant, jamais de la vie : retour à l’étape 1!

-5 Acceptation Je commence certains jours à l’entrevoir celle-ci…donc je commence à faire « mon chemin », c’est plutôt bon signe. Je me dis qu’il y a bien pire dans le monde, que je respire, que je suis vivante, et qu’au final c’est peut être une chance de repartir du bon pied. Je me remet à penser à tous mes projets oubliés, me fixe des objectifs clairs et fixés dans le temps: j’ai décidé d’avancer quoi qu’il m’en coûte. Je vais ressortir plus forte encore de cette mauvaise passe….et mieux encore je suis prête à quitter l’autoroute du malheur et à emprunter le petit sentier tortueux de la rémission !

Dans tout ce processus, on passe normalement les étapes une par une, moi je les ai toutes mélangées: un gloubi-boulga de reconstruction personnelle…Et il y a bien sûr des erreurs à ne pas commettre : je suis bien placée pour en parler car je les ai toutes commises 🙂

– Erreur n°1 :  Ne pas refuser à entrer dans ce processus d’acceptation, ne pas brûler les étapes non plus…avant de courir il faut savoir marcher: alors dépêches toi d’apprendre à marcher

-Erreur n°2 : Se renfermer sur soi, au lieu de s’entourer de personnes qui ne demandent que t’aider à avancer : réponds au téléphone, acceptes qu’on t’aide tu vas pas en mourir (facile à dire je sais, moi perso j’ai encore du mal avec ça)!

-Erreur n°3 Ne plus oser se projeter dans l’avenir : au contraire mieux vaut en établir une vision claire (néanmoins pragmatique) et la communiquer à son entourage (c’est ce que je suis en train de faire non?) afin de fédérer tous les efforts dans la même direction. En bref se fixer des objectifs réalisables.

-Erreur n°4 Ne pas permettre à votre entourage d’agir sur cette vision: on a pas toujours raison (même moi), et si ils vous disent tous d’y aller molo, ils savent sans doute pourquoi: avoir des projets c’est bien, mais bon le Triathlon c’est pas encore pour tout de suite…De ce fait on évite plus facilement de se décourager ( là maintenant c’est clair: ce sont vraiment les plus mal placés qui donnent les meilleurs conseils: je suis mal placée pour dire ça: donc c’est un bon conseil ! )

-Erreur n°5 Négliger les autres approches. Ce n’est pas parce qu’on l’on est malade, et dans notre cas diminué physiquement, que la vie s’arrête… Du point de vue médical il y a multitudes d’autres ressources à explorer pour aller mieux: l’alimentation, la kiné, la sophrologie, le yoga….et même les rebouteux si ça peut vous aider à aller mieux. Au quotidien, il s’agit de faire avec ce qu’on a: t’as mal mais tant que tu as assez de souffle pour crier, c’est que tu respires encore 🙂


Internêtre ou ne pas être ?

11 Nov

Le truc quand on souffre d’une maladie…on cherche à ne pas être seul.Et vu la rareté de la maladie, autant chercher une aiguille dans une botte de foin!

Alors pour ça il y la magie de l’internet…des pages et des pages de forums, de sites (pas tant que ça au final)….me voilà rassurée!

Mais voilà, le hic c’est que sur ce genre de forums, les gens viennent pour parler de leur souffrance lorsqu’ils sont en poussées, une fois la crise passée, il oublient les messages pleins de désespoir qu’ils ont laissés sur la toile… il y a même un type qui en a fait un bouquin, biensûr je l’ai acheté (et surtout demandée si ce type n’en faisait pas un business). A le lire on aurait dit une suite de complaintes où au final on apprenait pas grand chose, si ce n’est que j’avais l’impression d’avoir plus de douleurs que lui, j’étais pas beaucoup plus avancée.

Il y a bien un site de la fondation internationale de la MSA (en anglais) où une page est dédiée aux morts de la MSA… quand on voit la moyenne d’âge ça fait flipper.

Au fil des pages, mon moral allait décroissant,  alors je me suis auto révoltée : je me suis clairement interdit forums en tout genre…puisqu’aucun message d’espoir n’en ressortait réellement, j’allais les créer moi-même!

Ne me restait plus qu’à m’autopersuader que j’allais guérir (et vite)!