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Lettre au père Noël – 2

23 Déc

Petit papa Noël,

Je t’ai écris une lettre l’an dernier, mais tu ne m’as pas exaucée….sans doute ai-je trop demandé? ou bien peut-être n’aurais je pas dû te menacer?  Toujours est il que je n’ai pas été très  gâtée. Alors je décide de repartir du bon pied, je te demanderai seulement de me filer quelques litres de santé.
 (Mais si cette année tu es zélé, je veux bien du chocolat au lait :-p)

PS: Si là tu ne m’exauce pas, je ne t’en voudrais pas, mais saches seulement que la prochaine fois, j’irai m’adresser à St Nicolas : il n’a peut être pas les même moyens que toi, (lui n’est pas sponsorisé par Coca) mais il n’a jamais oublié le chocolat!

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Ce soir dans tous les foyers, on se réunira pour fêter, ce qui pour moi est la plus belle fête de l’année. Les cœurs se réchaufferont et on aura droit à un bon gueuleton : des huitres par millers, le foie gras de la mama, et du bon vin pour accompagner le festin.

Rien ne manqueras, et je serais bien entourée: ma famille sera à mes côtés (et puis si vraiment ça ne va pas, mon frère m’aidera : il couperas la viande pour moi, ou mangeras mon foie gras ;-))

La seule ombre au tableau, sera mon chéri qui nous fait défaut : comme chaque année, il sera au boulot…Je pense fort à lui qui a fait aujourd’hui 3h-23h, et qui demain, embauche à 1h du matin…si ce soir ou demain vous vous régalez avec une bonne bûche glacée, ayez une pensée pour votre pâtissier, qui au lieu de fêter, sera en train de travailler.

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Aujourd’hui j’ai pleuré

23 Déc

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Ce matin en me levant, triste nouvelle : Laura, 30 ans a succombé à la maladie de Still, elle trainait cette saloperie depuis ses 19 ans. Son dernier post sur facebook disait justement qu’elle mettrait son blog à jour dès qu’elle se sentirait un peu mieux: elle n’en a pas eu le temps malheureusement… J’ai pleuré : comment cela n’aurait il pas pu me toucher?

J’espère qu’elle est mieux là où elle est…mais malgré les souffrances, elle aimait la vie. Je pense à sa famille à ses amis. Et puis ça me met un coup au moral aussi : je savais que c’était une maladie « lourde », mais on préfère toujours se voiler la face : bien sûr, tout le monde le sait ça n’arrive qu’aux autres ! Elle n’avait que 2 ans de plus que moi…j’ai échangé avec elle qu’une seule fois, mais mon coeur s’est serré si fort : ce n’est pas de la compassion mal placée croyez moi, mais ça m’a donné à réfléchir.

Mon « surmoi » a violemment engueulé mon « moi » et ma manie de toujours remettre les choses à plus tard…carpe diem!

Et puis le calme venant toujours après la tempête je me suis promis de guérir : peu importe le temps que ça prendra, peu importe si je ne suis, pour l’instant, pas capable de « gagner » ma vie correctement, je gagnerai sur un autre front et j’en serai d’autant plus fière.  C’est bien connu, les épreuves finissent toujours par faire grandir celui qui les affronte avec courage.

J’ai séché mes larmes et me suis recouchée, j’ai serré chéri très fort dans mes bras, et je me suis relevée pleine d’espoir et de bonnes intentions : aujourd’hui est le premier jour du reste de ma vie…j’ai la chance d’avoir été diagnostiquée tôt, après tout, il y a 11 ans la médecine n’était pas aussi évoluée.

Non pas que je sois sensible en ce moment (c’est un fait), mais les larmes se sont de nouveau mises à couler….mais cette fois ci ce n’était ni de la peine, ni de la douleur, seulement une douce allégresse qui me donna l’envie subite de traverser l’atlantique juste pour aller faire un gros bec à ce canadien qui a mis en ligne cette vidéo pleine d’espoir :

J’aime pas le mardi…

19 Déc

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Le mardi c’est le jour de mon shoot hebdomadaire, j’aime pas!

Pourtant j’ai jamais eu peur des piqûres : quand j’étais petite j’étais trop fière d’être une warrior, quand le toubib me disait que si j’étais pas sage on me ferais une piqure je le défiais presque… et puis j’ai compris que les pleurnicheurs, eux, leur mère leur offrait des cadeaux si ils ne pleuraient pas…je me suis alors demandée si j’avais pas intérêt à devenir moi aussi une pleurnicheuse mais mon égo m’a remise en place et fissa!

Les années ont passé, je ne crains toujours pas les piqûres… quand j’étais à l’hosto l’hiver dernier, je surnommais mes infirmiers « les vampires », les soupçonnant de faire d’autres usages de mon hémoglobine : ils avaient là une bonne cliente !

Et puis après ma seconde hospitalisation on m’a prescrit le Métho en injection hebdo… je ne m’étais jamais piquée avant. J’ai donc tout naturellement fait appel à un infirmier à domicile… Chéri et moi on s’en souviendra toute notre vie !

Extrait :  » – ah oui j’ai déjà entendu parler de cette maladie une fois : vous allez peu à peu perdre votre autonomie jusqu’à devenir grabataire ! et vous monsieur je vous souhaite beaucoup de courage, même si à mon avis vous ne serez plus avec elle dans 5 ans »… On est restés trop cons pour lui répondre, mais depuis je me pique toute seule : j’ai pas besoin d’entendre des conneries pareilles!

Donc me voilà seringue à la main, à me piquer 5 ou 6 fois avant de réussir à injecter le produit…c’est toute une histoire à chaque fois. Certains stressent le dimanche soir car le lundi c’est la reprise, moi je stresse le lundi soir car le mardi c’est la seringue : chacun son truc !

Et c’est sans compter toutes ces énormes géllules que j’ingurgite quotidiennement : je m’étais bien acheté un semainier comme les petits vieux, pour ne rien oublier mais force est de constater qu’il n’y a plus de place : 30 géllules par jour, ça ne rentre plus dans les cases. Je commence à en être vraiment écœurée. Il y a le traitement de base, et les medocs prescrits pour contrer les effets secondaires du traitement. Certaines me font roter, d’autres m’empêchent d’aller aux toilettes, la cortisone me rend bouffie et le metho fait de moi une machine à dodo…que du bonheur !

 

Défi relevé !

13 Déc

Mon défi pour le Téléthon a été atteint, le seuil de 50 € a même été dépassé : pour cela un grand merci !Comme promis, un euro collecté = une minute de silence…il va donc falloir me faire taire 65 minutes durant : pas évident 😉

Je posterai une photo de moi pendant mon sommeil, cela devrait faire l’affaire et combler les demandeurs de preuve ! – je plaisante- Plus sérieusement dès que j’irais un peu mieux, je ferais une vidéo qui honorera mon engagement…je la voudrais assez fun donc si vous avez des idées, n’hésitez pas à m’en faire part…ma prof de CE1 avait trouvé le truc: elle me mettait un scotch sur la bouche!

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Toujours est il que je tiens à vous remercier, en particulier Flo, ma petite bucheronne, qui est devenue malgré elle mon ambassadrice officielle au Canada et qui, grâce au décalage horaire, fait paraître mes nuits blanches moins pénibles. Pierre qui par son geste a fait d’une Pierre deux coups (désolée j’ai pas pu m’en empêcher): il a en effet fait preuve de soutiens à tous les égards puisqu’ il a aussi permis à son frangin (mon cheum) d’avoir 65 minutes de répit. Et mes parents qui ont osé espérer qu’ils allaient pouvoir disposer de ces 65 minutes à leur guise (non non ça ne se passe pas comme ça)… à vous tous je scande haut et fort ma gratitude.

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Mon chéri, mon autonomie

22 Nov

Chéri et moi on est ensemble depuis 10 ans, on a toujours eu tellement de projets qu’il fallait beaucoup travailler pour les réaliser.

Rester à Paris après la fin de mon stage de fin d’études relevait d’un objectif simple : taper dans la bute, on se reposerait « après ».

En plus de mon emploi, je travaillais avec lui les week-ends à la pâtisserie depuis deux ans avant de tomber malade. Beaucoup m’auront dit que ce rythme 7/7 trop soutenu a contribué à l’apparition de la maladie, je reste sceptique là dessus, car j’étais dynamique et bien dans mes baskets…j’aimais ça et je ne me voyais sincèrement pas vivre autrement.

Quand il s’est agit de prendre au sérieux ce qu’il m’arrivait, il a d’abord lâché du leste à son travail pour s’occuper de moi, puis une fois le diagnostic tombé et le traitement amorcé, il s’est mis à redoubler d’heures pour combler le manque à gagner.

Au fur et à mesures que je perdais mon autonomie, cela lui semblait tout naturel de m’aider à m’habiller, à faire mes lacets, me déplacer (et j’en passe…) je n’avais de cesse de le remercier, de prendre toujours soin de ne pas omettre le « s’il te plait », mais au fond de moi j’étais révoltée.

Je ne voulais clairement pas être un fardeau pour lui, vu les heures qu’il fait, il a aussi besoin de se reposer.

Se faire réveiller en pleine nuit par mes pleurs alors qu’il embauche à 4 heures, être impuissant face à mes douleurs…il aura tout essayé, mais je le voyais de plus en plus désemparé.

Pas évident pour lui, et je suis sûre que s’il avait pu, il aurait pris mes douleurs.

J’essaie par moments de lui laisser un peu de répit en rentrant dans ma famille, et malgré tout mes « je suis désolée « s’il te plait » « merci », je suis convaincue qu’avec toutes ces épreuves, notre amour en sortira grandi <3<3<3  « 

à deux on est indestructibles dixit lui

Dans mon malheur, j’ai trouvé la clé du bonheur : je t’aime mon cœur !

De l’autre côté du miroir

19 Nov

 

Ce miroir que j’aimais tant user, j’ai fini par l’éviter.

Difficile de se voir changée à ce point, j’avais l’impression de me trouver dans un conte fantastique où mon reflet n’était pas moi…

Je pense alors que mes proches n’ont pas vraiment pris la mesure de la claque que je me prenais en moi-même.

Quand ils me disaient « tu as bonne mine aujourd’hui », le pensaient ils vraiment ?

Je n’ai jamais eu la prétention de me trouver canon, mais là je voyais un laideron

Je regrettais amèrement la Stef d’avant

Et détestais la Stef de maintenant

I love chocolate !

14 Nov

C’est bien connu, le chocolat est bon pour le moral…

Il augmente la sécrétion d’adrénaline, ce qui en fait une bonne source d’énergie, dans mon cas c’est pas plus mal.
Les endorphines sécrétées agissent sur le moral car le chocolat contient également  de la phényléthylamine qui agit comme un anti-dépresseur et de la sérotonine qui a des qualités anti-stress et des anandamides qui ont des effets euphorisants….

Un merveilleux cocktail donc ! duquel j’ai décidé de ne pas me priver.

Mon problème étant que je ne pourrais me nourrir uniquement que de chocolat,  et je ne connais pas la demie-mesure! Lorsque mes collègues et amis ont voulu me faire plaisir…pas besoin de réfléchir bien longtemps, la réponse étant toute trouvée ! Du chocolat ! J’ai été gâtée ❤

Mais…car il y a un mais… toutes ces vertus dispensées par le chocolat, sont surtout vraies pour le chocolat noir, pauvre en sucre et en matière grasse…tout ce que je n’aime pas! Et vue les doses de cortisones quotidiennes que mon corps absorbe quotidiennement, pas la peine de s’étonner si je ressemble à un ballon de baudruche…

Toujours est il qu’au vu des circonstances, je le clame haut et fort :  » I AM A CHOCOLATE ADDICT »

 

 

 

Internêtre ou ne pas être ?

11 Nov

Le truc quand on souffre d’une maladie…on cherche à ne pas être seul.Et vu la rareté de la maladie, autant chercher une aiguille dans une botte de foin!

Alors pour ça il y la magie de l’internet…des pages et des pages de forums, de sites (pas tant que ça au final)….me voilà rassurée!

Mais voilà, le hic c’est que sur ce genre de forums, les gens viennent pour parler de leur souffrance lorsqu’ils sont en poussées, une fois la crise passée, il oublient les messages pleins de désespoir qu’ils ont laissés sur la toile… il y a même un type qui en a fait un bouquin, biensûr je l’ai acheté (et surtout demandée si ce type n’en faisait pas un business). A le lire on aurait dit une suite de complaintes où au final on apprenait pas grand chose, si ce n’est que j’avais l’impression d’avoir plus de douleurs que lui, j’étais pas beaucoup plus avancée.

Il y a bien un site de la fondation internationale de la MSA (en anglais) où une page est dédiée aux morts de la MSA… quand on voit la moyenne d’âge ça fait flipper.

Au fil des pages, mon moral allait décroissant,  alors je me suis auto révoltée : je me suis clairement interdit forums en tout genre…puisqu’aucun message d’espoir n’en ressortait réellement, j’allais les créer moi-même!

Ne me restait plus qu’à m’autopersuader que j’allais guérir (et vite)!

Bonne année, bonne santé

7 Nov

Le « plein de sous dans le porte monnaie »…. à ce moment là je m’en fichais pas mal!

Il faut dire que ce « bonne santé stef », il a m’a été répété de nombreuses fois en ce mois de Janvier 2012!

Et c’était tout ce que j’espérais en fin de compte…

Le traitement devais commencer à faire effet dans les 3 mois…. j’étais encore bien loin du compte.

En revanche, les effets secondaires, eux, n’ont pas tardé à se faire ressentir: je ne vais pas en faire une liste exhaustive, mais c’est clair que j’étais complètement shootée!

Je ne supportais toujours pas porter de vêtements, j’avais une têêête….euh bouffie….

J’avais donc eu le bon sens de ne rien prévoir pour le réveillon…. hormis un tête à tête avec mon chat.

Je me suis quand même offert le luxe d’un repas festif, Chéri m’a fait l’agréable surprise de rentrer plus « tôt » du boulot pour passer quelques heures avec moi avant de dormir 1h ou 2 et de repartir au travail ❤

Mais franchement le cœur n’y étais pas.

5….4….3….2….1….0…..au dodo!

Moral s’est fait la malle avec Patience….

5 Nov

Je repense à cette question que le prof m’avait posée lors de notre premeir Rdv,je l’ai trouvée stupide sur le coup….aujourd’hui je réalise qu’il savait ce qui m’attendait.

On peut le dire, en ce début d’année 2012, les choses n’ont pas évoluées aussi vite que je l’aurai voulu: plaques, fièvres et suées sont toujours au rendez vous et moi si joviale d’habitude commence à être sérieusement entamée :

Je m’essaie à l ‘auto dérision: je m’appelle pousse pousse – animal rare doté de tâches tel le léopard.

Les maux de gorges sont indescriptibles tant ils sont violents d’un coup et disparaissent aussitôt… je sue; je n’en peux plus!
Qu’on se le dise, je suis quelqu’un qui aime la vie, je suis toujours de bonne humeur car je suis consciente de ma chance ici bas….

Mais voilà depuis quelque temps je sais que Moral me fait cocu avec cette s***** de Patience…

Le seul moyen que j’ai troué pour parer aux poussées sont des bains ultra chauds (vive ma facture d’eau) et de me faire transpirer le lus possible si je ne veux pas avoir à trop me gratter ( = port de la combi de ski).

Mes nuits me rappellent mon enfance, où j’avais peur  d’être la dernière endormie… maintenant je sais que les désgréments ne laisseront pas place au sommeil avant l’aube…je ne compte pas les heures, ni les minutes…mais les secondes! Et elles sont interminables: je ne parviendrais pas à dormir avant d’être épuisée !

Force est de constater que je ne suis pas aussi blindée que je l’espérai….

je ne veux pas devenir l’ombre de moi même, et pourtant…c’est inexorablement ce qui m’attend si je garde le moral dans les chaussettes.