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Aujourd’hui j’ai pleuré

23 Déc

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Ce matin en me levant, triste nouvelle : Laura, 30 ans a succombé à la maladie de Still, elle trainait cette saloperie depuis ses 19 ans. Son dernier post sur facebook disait justement qu’elle mettrait son blog à jour dès qu’elle se sentirait un peu mieux: elle n’en a pas eu le temps malheureusement… J’ai pleuré : comment cela n’aurait il pas pu me toucher?

J’espère qu’elle est mieux là où elle est…mais malgré les souffrances, elle aimait la vie. Je pense à sa famille à ses amis. Et puis ça me met un coup au moral aussi : je savais que c’était une maladie « lourde », mais on préfère toujours se voiler la face : bien sûr, tout le monde le sait ça n’arrive qu’aux autres ! Elle n’avait que 2 ans de plus que moi…j’ai échangé avec elle qu’une seule fois, mais mon coeur s’est serré si fort : ce n’est pas de la compassion mal placée croyez moi, mais ça m’a donné à réfléchir.

Mon « surmoi » a violemment engueulé mon « moi » et ma manie de toujours remettre les choses à plus tard…carpe diem!

Et puis le calme venant toujours après la tempête je me suis promis de guérir : peu importe le temps que ça prendra, peu importe si je ne suis, pour l’instant, pas capable de « gagner » ma vie correctement, je gagnerai sur un autre front et j’en serai d’autant plus fière.  C’est bien connu, les épreuves finissent toujours par faire grandir celui qui les affronte avec courage.

J’ai séché mes larmes et me suis recouchée, j’ai serré chéri très fort dans mes bras, et je me suis relevée pleine d’espoir et de bonnes intentions : aujourd’hui est le premier jour du reste de ma vie…j’ai la chance d’avoir été diagnostiquée tôt, après tout, il y a 11 ans la médecine n’était pas aussi évoluée.

Non pas que je sois sensible en ce moment (c’est un fait), mais les larmes se sont de nouveau mises à couler….mais cette fois ci ce n’était ni de la peine, ni de la douleur, seulement une douce allégresse qui me donna l’envie subite de traverser l’atlantique juste pour aller faire un gros bec à ce canadien qui a mis en ligne cette vidéo pleine d’espoir :

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J’aime pas le mardi…

19 Déc

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Le mardi c’est le jour de mon shoot hebdomadaire, j’aime pas!

Pourtant j’ai jamais eu peur des piqûres : quand j’étais petite j’étais trop fière d’être une warrior, quand le toubib me disait que si j’étais pas sage on me ferais une piqure je le défiais presque… et puis j’ai compris que les pleurnicheurs, eux, leur mère leur offrait des cadeaux si ils ne pleuraient pas…je me suis alors demandée si j’avais pas intérêt à devenir moi aussi une pleurnicheuse mais mon égo m’a remise en place et fissa!

Les années ont passé, je ne crains toujours pas les piqûres… quand j’étais à l’hosto l’hiver dernier, je surnommais mes infirmiers « les vampires », les soupçonnant de faire d’autres usages de mon hémoglobine : ils avaient là une bonne cliente !

Et puis après ma seconde hospitalisation on m’a prescrit le Métho en injection hebdo… je ne m’étais jamais piquée avant. J’ai donc tout naturellement fait appel à un infirmier à domicile… Chéri et moi on s’en souviendra toute notre vie !

Extrait :  » – ah oui j’ai déjà entendu parler de cette maladie une fois : vous allez peu à peu perdre votre autonomie jusqu’à devenir grabataire ! et vous monsieur je vous souhaite beaucoup de courage, même si à mon avis vous ne serez plus avec elle dans 5 ans »… On est restés trop cons pour lui répondre, mais depuis je me pique toute seule : j’ai pas besoin d’entendre des conneries pareilles!

Donc me voilà seringue à la main, à me piquer 5 ou 6 fois avant de réussir à injecter le produit…c’est toute une histoire à chaque fois. Certains stressent le dimanche soir car le lundi c’est la reprise, moi je stresse le lundi soir car le mardi c’est la seringue : chacun son truc !

Et c’est sans compter toutes ces énormes géllules que j’ingurgite quotidiennement : je m’étais bien acheté un semainier comme les petits vieux, pour ne rien oublier mais force est de constater qu’il n’y a plus de place : 30 géllules par jour, ça ne rentre plus dans les cases. Je commence à en être vraiment écœurée. Il y a le traitement de base, et les medocs prescrits pour contrer les effets secondaires du traitement. Certaines me font roter, d’autres m’empêchent d’aller aux toilettes, la cortisone me rend bouffie et le metho fait de moi une machine à dodo…que du bonheur !

 

Défi relevé !

13 Déc

Mon défi pour le Téléthon a été atteint, le seuil de 50 € a même été dépassé : pour cela un grand merci !Comme promis, un euro collecté = une minute de silence…il va donc falloir me faire taire 65 minutes durant : pas évident 😉

Je posterai une photo de moi pendant mon sommeil, cela devrait faire l’affaire et combler les demandeurs de preuve ! – je plaisante- Plus sérieusement dès que j’irais un peu mieux, je ferais une vidéo qui honorera mon engagement…je la voudrais assez fun donc si vous avez des idées, n’hésitez pas à m’en faire part…ma prof de CE1 avait trouvé le truc: elle me mettait un scotch sur la bouche!

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Toujours est il que je tiens à vous remercier, en particulier Flo, ma petite bucheronne, qui est devenue malgré elle mon ambassadrice officielle au Canada et qui, grâce au décalage horaire, fait paraître mes nuits blanches moins pénibles. Pierre qui par son geste a fait d’une Pierre deux coups (désolée j’ai pas pu m’en empêcher): il a en effet fait preuve de soutiens à tous les égards puisqu’ il a aussi permis à son frangin (mon cheum) d’avoir 65 minutes de répit. Et mes parents qui ont osé espérer qu’ils allaient pouvoir disposer de ces 65 minutes à leur guise (non non ça ne se passe pas comme ça)… à vous tous je scande haut et fort ma gratitude.

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Patate Magazine : revue de presse

5 Déc

Retrouvez cette semaine, dans Patate magazine :

Eva Lapêche : son secret beauté !

« Pour garder une peau de pêche Eva Lapêche, a un secret bien gardé, elle choisit de nous  le révéler ici, en toute exclusivité :

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«En hiver ma peau devient sèche, plissée, très tiraillée. Parfois à tel point que je voulais être pelée ! Mais j’ai choisi de ne pas me laisser aller en compote : j’utilise de l’huile d’argan, une crème d’eau à la tomate, et un masque  à la carotte ! On m’a soupçonnée d’être passée sur le billot, mais je vous garantis que chez moi tout est Bio »

Voilà donc d’où lui vient sa pêche légendaire :  Eva faire qu’une bouchée de l’hiver

 

 

Calim’r0 : une vidéo qui lui fait froid dans le dos…

C’est en ouvrant son compte Eggbook, que le célèbre piaffeur à coquette a découvert qu’il était la bête noire du net…calimér'o Il s’en est aussitôt indigné : le Canard Décharné lui a déjà rétorqué qu’il n’y avait pas là, trois pattes à lui casser.

Sur Twitter , Calim’r0 a vu sa coque de popularité battre de l’aile  au profit du nouveau phénomène :  Poussin PIOU, un piaffeur rival signé chez Univers-Aile … Découvrez-le avec son tout nouveau single : « canard plaqué »

 

 

Mr Patate : dons au Téléthon

Toute la rédaction est heureuse de vous informer que Mr Patate, en personne, a fait un don au Téléthon pour aider à faire avancer la recherche, voyez plutôt :

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(OK, c’est promis je ne recommencerai plus, je sors –>)

J-3 Téléthon : Défi lancé !

4 Déc

Nous voici dans la dernière ligne droite pour le Téléthon 2012.Dans trois jours, l’évènement réunira comme chaque année, des milliers de personnes devant leur poste de télé; d’autres participeront plus activement en tant que bénévoles ou participants aux manifestations sportives, tout ça dans le but global d’aider la recherche médicale.

Quand j’avais 9 ans, j’ai nagé 3 km pour le Téléthon : j’étais super fière de moi; j’avais reçu un beau diplôme sur papier cartonné (ça prouvait qu’il était important ! ). La piscine faisait 50 m de longueur, soit 60 longueurs…ça m’étais apparu comme facile à l’époque alors qu’aujourd’hui je ne sais pas si je pourrais en enchainer 5 ou 6 … tiens ça pourrais faire partie de ma liste d’objectifs 2013 ça…à méditer.

Du coup, je me posais la question… comment participer au téléthon? faire un don, mais encore? et quel défi « accessible » (quoi que…) pourrais je me lancer? Un défi taillé sur mesure proposé par Défithon : pour chaque € collecté, c’est une minute de silence ! Ceux qui me connaissent comprendrons 🙂 Ceux qui ne me connaissent pas doivent savoir que c’est un vrai défi que je me lance là !

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Je dis que 50€ petit bout par petit bout ce n’est pas la mer à boire, mais qu’il n’y ai pas beaucoup de chances pour que vous m’aidiez à atteindre ce pallier, me trompe-je? (ou l’art subtil de vous mettre au défi) Alors rabattez mon cacquet: faites un don pour le téléthon, c’est par ici que ça se passe…Merci pour eux, merci pour nous, merci pour vous!

NB: pour ceux qui ne le savent pas encore un don au téléthon c’est 66% de déductibles aux impôts….alors? heureux? 🙂

J-4 : Téléthon 2012

3 Déc

La Plateforme Maladies rares, ce sont :

Des services d’aide et d’information sur les maladies rares

  • Orphanet est le portail de référence pour l’information sur les maladies rares et les médicaments orphelins en Europe. Plus de 5700 pathologies sont recensées ainsi que l’ensemble des médicaments orphelins. Base de données en libre accès et en cinq langues , elle est consultée par 20 000 utilisateurs depuis plus de 170 pays
  • Maladies Rares Info Services, le service d’information et de soutien sur les maladies rares. Il répond chaque année à 7000 demandes d’information par téléphone ou par mail.
    Tél : 0 810 63 19 20 (appel local depuis un fixe)

Des associations de malades

  • Alliance Maladies Rares, collectif français de 200 associations de malades et de parents de malades concernés par une maladie rare. Elle représente près de 3 millions de malades et environ 2 000 pathologies
  • Eurordis, fédération européenne qui rassemble plus de 400 associations de malades et 22 alliances nationales de 42 pays différents. Elle est le porte-parole des 30 millions de personnes touchées par les maladies rares en Europe

Un groupement d’intérêt scientifique

  • GIS-Institut des maladies rares qui coordonne et fait avancer la recherche sur les maladies rares. Via ses appels d’offre (associés à l’ANR), 278 projets de recherche multidisciplinaires ont été financés pour un montant de plus de 67 M€, dont environ 16 M€ ont été apportés par l’AFM

Ce sont plus de 250 réunions annuelles qui ont lieu chaque année sur la Plateforme qui rassemblent au total plus de 6 000 acteurs de la lutte contre les maladies rares.

AFM :Maladies rares : information et aide

3 Déc

AFM :Maladies rares : information et aide.

Disiz Still sur Facebook

30 Nov

C’est officiel…j’ai décidé de partager mon projet sur Facebook ! J’ai donc tout naturellement choisi un Phoenix pour faire le logo, si aux USA ils ont choisi le dragon, j’ai préféré m’appuyer sur le seul animal qui renait de ses cendres (pas trop original certes mais plus porteur d’espoir)…le nom quand à lui sera certainement amené à évoluer, mais pour l’instant retrouvez moi sur DISIZ STILL. Non pas que je souhaite garder l’anonymat (puisqu’il y a ici des photos de moi), mais j’ai tout de même préféré créer un nouveau profil entièrement dédié à la MSA.

Et il m’est arrivé quelque chose de vraiment fabuleux ce soir: en tapant Maladie de Still sur Facebook, j’ai vu qu’une toute nouvelle page avait vu le jour: elle ne comportait aucune info, une seule photo, mis à part ça: rien, le néant… Mais ça m’a fait plaisir quand même: il y a quelqu’un, quelque part en France qui a eu la même idée fédératrice que moi….j’ai donc posté un petit message de bienvenue et j’espère que dans un avenir proche d’autres en feront autant et rejoindront le mouvement.

Puis voyant qu’il n’y avait pas grand monde dans la communauté francophone, je me suis tout naturellement dirigée vers les pages anglophones…et là j’ai demandé Sue en  Ami: elle m’a aussitôt dirigée vers une asso européenne anglophone qu’elle a elle même fondée : Still’s R us, c’est génial! Et devinez quoi? son logo est aussi un phoenix (bleu) et le nom de son blog? Still N me ! (superbe coïncidence ou la preuve que les grands esprits se rencontrent).

Toujours est-il que je suis tombée sur la bonne personne. Le problème, vous en conviendrez est que tout est en anglais…je lui ai donc expliqué mon projet de fédérer une communauté francophone luttant contre la Maladie de Still…pas évident vous en conviendrez surtout vu la rareté de cette saleté! Alors s’il vous plait (ou même s’il ne vous plait pas) rejoignez les rangs des guerriers, partagez, likez !

« SPECIAL THANKS TO SUE FOR HELPING ME : IT GAVES ME MORE ENVY TO LEAD THIS PROJECT / TOGETHER WE ARE STRONGER ! » *

* Ensemble, nous sommes plus forts !

Faire son chemin, tracer sa route

29 Nov

Tu penses, souvent à tort, que ta route est déjà tracée.

Un jour, tu crois apercevoir une grande et belle autoroute,

le lendemain il ne s’agit plus que d’un petit chemin de traverse, boueux et semé d’embuches…

La seule chose à faire, c’est continuer d’avancer en fixant bien droit l’horizon…

et si tu penses être dans une impasse, trace ta route, quitte à faire un petit détour, ne te laisse pas t’enliser.

Quand j’étais étudiante, ce n’est pas si vieux, je me souviens d’un cours suivi en première année : « Leading Change ». Pour comprendre le processus d’acceptation du changement on avait eu droit à un joli petit graphique dont je me souviens encore…

Pour faire court :la maladie, c’est comme un business, un deuil, une mutation ou pire encore, une révision du scénario original de Star Wars!

Il faut apprendre à gérer les changements qui nous sont imposés, pour cela on passe par ces 5 fameuses étapes:

-1 Déni : « Qu’est ce que vous me racontez là? On en meurt de ce truc? Non! Bon bah alors! Voyez comme je vais bien… la preuve regardez je suis (presque) guérie ! Lundi je suis au bureau ! « Ou plus quotidiennement encore quand ma mère m’appelle: « -Allo ma fille comment tu vas aujourd’hui ? – ça vaaaaa! » (grillée)

-2 Colère  « What the fuck?! » Fait ch***! Et pis pourquoi ça tombe sur moi un truc pareil? (en pensant bien sûr que ça n’arrive qu’aux autres). J’ai rien demandé moi ! (ba voyons, c’est vrai qu’il doit y avoir sur terre des milliers de gens qui prient chaque jour pour tomber malade hein?) – Quoi? Qu’est ce que t’as à me regarder comme ça? Tu veux qu’on échange nos places? Tu veux souffrir le martyr à ma place? Bordel! J’en ai marre!…Dans cette phase là nos proches doivent être avertis : on est à prendre avec des pincettes !

-3 Négociation Euh…siouplait Doc, vous êtes sûr que vous ne vous êtes pas planté? Non? Bon alors vous êtes sûr que je doive prendre tous ces médocs? Et si je prend double dose, il y aurait pas moyen de guérir deux fois plus vite? Ou sinon je me demandais….il n’y a pas moyen non plus que ce soit un truc purement psychosomatique (bah quoi? on chope bien des ulcères à cause du stress!)…parce que si c’est que ça je file voir un psy et hop! on en parle plus! Non? Bon ba si j’arrête le coca, la clope, le chocolat? ça peut pas venir de ça plutôt? Non? L’alcool alors? non plus!

-4 DépressionCelle là c’est la pire, on chiale pour tout et n’importe quoi, même devant un Disney…comme on s’est toujours connue très souriante et dynamique, on a du mal a accepter qu’on puisse être tombée aussi bas. On apprécie vraiment toutes les petites attentions de notre entourage, mais il n’empêche qu’on s’enferme tout en haut d’un donjon, en ayant pris grand soin de creuser des douves infranchissables autour de soi…Que pourrais je leur dire de toutes façon? Que rien n’a évolué depuis la dernière fois? Exit la télé, l’ordi, et mon iPhone si cher à mon cœur, il est éteint depuis des semaines, je sais même plus où je l’ai rangé. Quand j’en ai parlé au doc, j’ai soudain compris pourquoi il avait toujours une boîte de Kleenex qui trônait sur son bureau… »dépression réactionnelle…tout à fait normal…je m’inquièterai plutôt si vous ne réagissiez pas de la sorte » – Moi ? une dépression? appellez ça une petite déprime passagère si vous voulez, et même, me connaissant, jamais de la vie : retour à l’étape 1!

-5 Acceptation Je commence certains jours à l’entrevoir celle-ci…donc je commence à faire « mon chemin », c’est plutôt bon signe. Je me dis qu’il y a bien pire dans le monde, que je respire, que je suis vivante, et qu’au final c’est peut être une chance de repartir du bon pied. Je me remet à penser à tous mes projets oubliés, me fixe des objectifs clairs et fixés dans le temps: j’ai décidé d’avancer quoi qu’il m’en coûte. Je vais ressortir plus forte encore de cette mauvaise passe….et mieux encore je suis prête à quitter l’autoroute du malheur et à emprunter le petit sentier tortueux de la rémission !

Dans tout ce processus, on passe normalement les étapes une par une, moi je les ai toutes mélangées: un gloubi-boulga de reconstruction personnelle…Et il y a bien sûr des erreurs à ne pas commettre : je suis bien placée pour en parler car je les ai toutes commises 🙂

– Erreur n°1 :  Ne pas refuser à entrer dans ce processus d’acceptation, ne pas brûler les étapes non plus…avant de courir il faut savoir marcher: alors dépêches toi d’apprendre à marcher

-Erreur n°2 : Se renfermer sur soi, au lieu de s’entourer de personnes qui ne demandent que t’aider à avancer : réponds au téléphone, acceptes qu’on t’aide tu vas pas en mourir (facile à dire je sais, moi perso j’ai encore du mal avec ça)!

-Erreur n°3 Ne plus oser se projeter dans l’avenir : au contraire mieux vaut en établir une vision claire (néanmoins pragmatique) et la communiquer à son entourage (c’est ce que je suis en train de faire non?) afin de fédérer tous les efforts dans la même direction. En bref se fixer des objectifs réalisables.

-Erreur n°4 Ne pas permettre à votre entourage d’agir sur cette vision: on a pas toujours raison (même moi), et si ils vous disent tous d’y aller molo, ils savent sans doute pourquoi: avoir des projets c’est bien, mais bon le Triathlon c’est pas encore pour tout de suite…De ce fait on évite plus facilement de se décourager ( là maintenant c’est clair: ce sont vraiment les plus mal placés qui donnent les meilleurs conseils: je suis mal placée pour dire ça: donc c’est un bon conseil ! )

-Erreur n°5 Négliger les autres approches. Ce n’est pas parce qu’on l’on est malade, et dans notre cas diminué physiquement, que la vie s’arrête… Du point de vue médical il y a multitudes d’autres ressources à explorer pour aller mieux: l’alimentation, la kiné, la sophrologie, le yoga….et même les rebouteux si ça peut vous aider à aller mieux. Au quotidien, il s’agit de faire avec ce qu’on a: t’as mal mais tant que tu as assez de souffle pour crier, c’est que tu respires encore 🙂


Mon chéri, mon autonomie

22 Nov

Chéri et moi on est ensemble depuis 10 ans, on a toujours eu tellement de projets qu’il fallait beaucoup travailler pour les réaliser.

Rester à Paris après la fin de mon stage de fin d’études relevait d’un objectif simple : taper dans la bute, on se reposerait « après ».

En plus de mon emploi, je travaillais avec lui les week-ends à la pâtisserie depuis deux ans avant de tomber malade. Beaucoup m’auront dit que ce rythme 7/7 trop soutenu a contribué à l’apparition de la maladie, je reste sceptique là dessus, car j’étais dynamique et bien dans mes baskets…j’aimais ça et je ne me voyais sincèrement pas vivre autrement.

Quand il s’est agit de prendre au sérieux ce qu’il m’arrivait, il a d’abord lâché du leste à son travail pour s’occuper de moi, puis une fois le diagnostic tombé et le traitement amorcé, il s’est mis à redoubler d’heures pour combler le manque à gagner.

Au fur et à mesures que je perdais mon autonomie, cela lui semblait tout naturel de m’aider à m’habiller, à faire mes lacets, me déplacer (et j’en passe…) je n’avais de cesse de le remercier, de prendre toujours soin de ne pas omettre le « s’il te plait », mais au fond de moi j’étais révoltée.

Je ne voulais clairement pas être un fardeau pour lui, vu les heures qu’il fait, il a aussi besoin de se reposer.

Se faire réveiller en pleine nuit par mes pleurs alors qu’il embauche à 4 heures, être impuissant face à mes douleurs…il aura tout essayé, mais je le voyais de plus en plus désemparé.

Pas évident pour lui, et je suis sûre que s’il avait pu, il aurait pris mes douleurs.

J’essaie par moments de lui laisser un peu de répit en rentrant dans ma famille, et malgré tout mes « je suis désolée « s’il te plait » « merci », je suis convaincue qu’avec toutes ces épreuves, notre amour en sortira grandi <3<3<3  « 

à deux on est indestructibles dixit lui

Dans mon malheur, j’ai trouvé la clé du bonheur : je t’aime mon cœur !