Maladie de Still: un projet associatif ?

Il existe bien des fondations et des associations pour les arthritiques, les personnes atteintes de Polyarthrites Rhumatoïdes, mais aucune proprement dédiée à la Maladie de Still de l’Adulte (en France)…

C’est sur les conseils avisés d’une collègue de travail que l’idée a fait son chemin dans ma tête…Et après tout pourquoi pas?

J’ai lancé hier mon pavé dans la marre sur le forum de futura-sciences  qui comporte à ce jour une trentaine de pages de témoignages de personnes atteintes de cette maladie…

J’espère réunir du monde autour de ce projet, le but étant avant tout de créer un réseau d’entre-aide et de soutien aux malades et à leur proches.

Je souhaite que ce projet soit avant tout créateur d’espoir…
Plus qu’un simple réseau social, je vois évoluer cela au travers d’une réelle interactivité, échange d’information, évènements etc…

Si vous me lisez c’est sans doute que vous ou l’un de vos proche est atteint de la MSA….Alors n’hésitez pas: contactez moi…

Ce sont les petits ruisseaux qui forment les grandes rivières c’est bien connu…et quitte à faire notre chemin vers l’évolution incertaine de cette maladie, autant de pas le faire seul qu’en dites vous?

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25 Réponses to “Maladie de Still: un projet associatif ?”

  1. Fred 27 novembre 2012 à 8:53 #

    Bonjour, je ne connaissais pas ce site. C’est une excellente idée ! Quand j’ai vu ta photo, j’avais exactement la même « mine ». Après mon retour de la première hospitalisation j’avais du mal à m’accepter dans cet état. C’est un passage sombre de mon moi intérieur et extérieur. Lente et difficile la reconstruction mais bel et bien possible. Je me souvient avoir lu un post qui disait en 7 mots : » On en guerri de ce truc là ! ». Si vous savais le bien que celà m’avais fait !!!

    • stefnie 28 novembre 2012 à 4:13 #

      Hello Fred je te remercie pour ton commentaire tu m’avais déjà bien remis la patate sur futura-sciences, où comme tu auras pu le lire dans mes post là bas : tu es en quelques sortes mon exemple en termes de  » on va guérir – on gravit des montagnes et surtout on garde la pêche  » 🙂 je suis donc vraiment ravie de te retrouver ici ! J’ai encore un peu de boulot pour concrétiser le projet, mais si tu souhaite y adhérer et m’aider à le construire… C’est avec grand plaisir! À très bientôt
      Stef

  2. Florine 30 novembre 2012 à 5:13 #

    Steph l’enthousiaste, la dynamique, la rigolote, la joie de vivre, toujours une anecdote qui fait rire. Moi je t’ai toujours admiré, tu es une battante, tu sais ce que tu veux et tu fonces! Et la maladie n’a pas entachée cette image que j’ai de toi. Tu es peut-être moins indépendante, mais tu es forte, plus que la plupart d’entre nous ne l’aurions été. Et je suis fière d’avoir une belle-soeur telle que toi! ❤ Ce sont des gens comme toi qui font avancer les choses, et c'est pourquoi je trouve que c'est un beau projet. J'en suis certaine, tu vas faire quelque chose de bien. Gros becs !!

  3. Lelodey Sohier Lelodey Sohier 25 janvier 2013 à 9:04 #

    bonsoir c génial ce que vous avé fait g mon papa qui la maladei de still il a 46 ans sa fait 23 ans quil vie avec et la maladie c vraiment de plus en plus dur encore merci pour ce que vous faite car personnes en parle de cette foutu maladie juska maintenant il avé pas de d association pour la maladie encore merci sa fait du bien de voir que lon et pas seul.

    • stefnie 14 juin 2013 à 2:12 #

      Merci beaucoup 🙂

      • GODET 2 février 2015 à 4:21 #

        Pourquoi il n,y a plus personne ?

  4. Jawhar 15 juillet 2014 à 3:49 #

    Bonjour, j’ai la maladie de Still depuis janvier dernier, et ça commence à vraiment me peser, je me demander du coup ce qu’on pouvais obtenir car ce n’est pas une maladie qui passe vite, donc au niveau du travail, c’est un réel handicap. Je sais que certaines maladies entraînent une incapacité de travail et du coup des aides de l’état. Donc si je peux tirer avantage de cette saleté de maladie rare, ça serrai pas plus mal. J’ai chercher rapidement sur internet mais je n’ai pas trouvé de réponses claires, juste des témoignages où c’était rapidement évoqué… Du coup je voulais savoir si vous pouviez m’aider…

  5. bentaleb karim 10 septembre 2014 à 9:46 #

    Bonjour
    Merci pour cette belle initiative. Je viens de découvrir cette maladie qui m’a affectée récemment. Je suis inquiet pour ma famille et moi même. Merci de me donner une idée sue votre site, vos programmes de soutien aux malades. Êtes vous favorables pour parrainer une association au Maroc pour soutenir les malades qui souffrent de cette maladie.

    Merci pour votre aide notamment en information et en guide de bonnes pratiques pour une bonne prévention.

  6. Morgane Hude 3 novembre 2014 à 11:00 #

    Bonjour ! Je viens de tomber sur ton blog en parcourant les 33 pages de futura-sciences ! J’étais très contente lorsque je suis tombée sur ton commentaire expliquant que tu avais créé un blog, mais un peu déçue en voyant que tu ne postais plus depuis un moment.. 😦
    Si tu passes par là, j’aimerai bien que tu me contactes par e-mail ; MorganeWMS@gmail.com , peut être à bientôt?

  7. JPM 20 novembre 2015 à 11:09 #

    61 ans on vient de me découvrir cette maladie apres de nombreuses recherches, examens et analyses en milieu hospitalier.
    Je termine le 26 novembre 2015 mon premier mois de traitement sur la base de 120 mg de cortisone par jour!
    En fait je lis un peu tout et n’importe quoi sur internet et trouve votre initiative intéressante.
    Communiquer et échanger sur cette maladie nous apportera à tous des réponses difficiles à obtenir en milieu hospitalier et ensuite ( maladie apparemment peu connue….

    • stefnie 30 mars 2018 à 11:30 #

      Bonjour, oui en effet ce n’est pas évident de trouver des gens qui sont dans notre cas… mais depuis quelques temps les choses commencent à bouger. Avez vous un traitement de fond? Avez vous réussi à vous sevrer de la cortisone? Pour ma part cela avait été très difficile, j’ai même dû en prendre alors que j’étais enceinte. Avez vous lu les différents ouvrages sur l’alimentation qui soulage les maladie chroniques? Si non dites le moi que je vous envoie les liens. À bientôt Stephanie

      • JPM 3 avril 2018 à 5:43 #

        J’ai rechuté en mai 2016, donc à nouveau doses de 120 mg. J’ai refusé l’autre traitement, sans raison, juste que je ne le sens pas 😏
        Depuis je baisse beaucoup moins vite que la première fois car je reste persuadé que l’on m’a fait baisser trop vite. Je suis actuellement à 7 et vais passer le 09/04 à 6 mg.
        Évidemment mon auto médication ne plaît pas mais je m’en fous totalement
        Je n’ai pas envie de servir de cobaye, jusqu’a Preuve du contraire personne ne sait comment guérir cette maladie donc j’écoute mon corps et ce que je ressens. Ok je ne suis certainement pas un exemple à suivre…
        Donc en résumé je pense que cette idée d’association est géniale, c’est très bien également que chacun raconte ce qui lui arrive, cela libère un peu la pression, mais je pense que le but de tout le monde est de guérir !
        J’aimerais savoir si véritablement des recherches sont effectuées pour nous ?! Je n’entends jamais parler de cette maladie qui touche beaucoup d’enfants!
        Nous pourrions donc dans ce sens représenter une force qui nous permettrait d’etre mieux informés et également d’infor Les médecins car à ma grande surprise je n’en ai rencontré qu’un qui connaissait cette maladie! Un pédiatre proche de la retraite… étonnant non?
        Désolé de vous prendre peut être la tête mes amis…
        Courage à tout le monde et surtout ça je l’ai remarqué un état d’esprit combatif est très important. Je sais cela n’est pas toujours facile…

      • stefnie 3 avril 2018 à 8:13 #

        Bonsoir jpm, je te suis à 200% sur ce qui est d’écouter son corps, je pense que c’est primordial. Et c’est «  marrant » car moi aussi, les seuls toubibs (rhumato exclus) qui connaissaient cette maladie étaient des pédiatres. Là je suis actuellement en cure thermale et la doc que j’ai consulté m’a appris plein pleins de choses que J’ignorais sur notre maladie … j’en ferai un article bientôt je pense.

  8. JPM 20 novembre 2015 à 11:58 #

    Idée excellente!
    61 ans on vient de me découvrir cette maladie que je ne connaissais pas comme apparemment beaucoup de monde d’ailleurs, donc difficile de communiquer et obtenir des informations! Je finis le 26 novembre premier mois de traitement sur la base de 120 mg de cortisone par jour! J’ai toujours été un battant dans la vie et le resterai!!! J’insiste là dessus.
    Papa de deux filles de 16 et 22 ans je n’ai pas le droit de laisser tomber. Sportif 1h00 A 2 h tous les matins je viens de perdre 8 kg de masse musculaire et je ne me reconnais plus 😏 plus de force rien!
    L’avenir je n’y pense pas car je veux m’en sortir vite (trop vite d’après mon entourage proche qui me connait bien…)et j’ai appris dans la vie que l’esprit et le corps ne font qu’un. Donc ne rien lâcher mais comment retrouver cette forme physique? Malgré ma volonté je force mais sans résultat je me fatigue encore plus. Besoin de conseils et d’échanger ….merci à toutes et tous.

  9. didine 18 décembre 2015 à 3:30 #

    Bonjour,
    Etant atteint de la maladie de still, jaurais souhaité vous rejoindre.

  10. Franck et Valérie 23 janvier 2016 à 5:54 #

    Bonsoir. Ce n est pas moi qui suis atteinte de la maladie de still mais mon mari. Je ne sais pas où vous en êtes avec votre projet de créer une association mais go go go.Bravo c est une très belle initiative. Je parle à mon mari de votre projet .
    Bon courage à vous en attendant
    Valérie

    • stefnie 30 mars 2018 à 11:27 #

      Merci Valérie, une jeune fille devrait prochainement créer l’asso. Pour ma part je suis retournée en province et je n’ai plus autant de temps qu’avant avec mes enfants. Comment se porte votre mari, y a t il eu une évolution dans sa maladie?

  11. Sabine 24 avril 2016 à 6:12 #

    Je découvre ce site avec plaisir, je viens d’être d’être diagnostiquée maladie de Still de l’adulte, J’ai 33 ans , avez-vous créé une association ? Si oui laquelle que je vous rejoigne au plus vite.
    Car sinon je pense à créer une. J’espère que cette pas je vais encore merci par avance pour votre réponse.
    S

    • stefnie 30 mars 2018 à 11:25 #

      Bonjour sabine, non l’asso n’a pas été créé car il m’aurait fallu trouver une expertise médicale. Il y a une page maladie de Still sur Facebook qui nous permet d’échanger et j’ai été contactée il y a qq mois par une jeune fille qui souhaite reprendre le projet avec sa maman. Bien entendu j’y adhérerai . Affaire à suivre donc

  12. Basile Nathalie 11 mai 2016 à 7:13 #

    Bonjour, j’ai 46 ans ma maladie de still à débuté à l’age de 21 ans j’ai passé de très mauvaises années difficile psychologiquement et physiquement(ancienne gymnaste). Je suis mariée, j’ai 2 enfants. aujourd’hui je suis sans traitement depuis environ 2 ans et demi, c’est pas parfais mais je supporte bien par contre je ne travail plus depuis 1 ans. si je reste a faire mon petit trin-trin pas de trop grave soucis. Avec le temps ma maladie c’est plus ou moins calmé mais les gros traitement du passé on laissé des traces. mon squelette est très vieillissent, j’ai des calcifications à plusieurs endroits, depuis plusieurs année des infiltrations de sinvic one pour repousser les futur prothèses de genou. J’ai de l’arthrose dans les hanches, les poignés,les phalanges, les épaules….. j’adore les changement de temps. J’ai de grosses fatigues et des problème avec ma mémoire, je suis capable de bafouillé et de mettre dans mes phrases d’autres mots. Après de longues années je peux dire que j’adapte ma journée en fonction de mon état car quelquefois je peux marcher plusieurs kilomètre d’autre je peux à peine posé les pieds parterre et il faut les béquilles. J’ai aussi des problèmes avec le soleil et la chaleur qui me provoque des gonflements des toutes les articulations. Ma vie n’est pas toujours facile mais je me suis toujours battue contre les médecins, les professeurs, les gens autour et moi même. je suis suivi tout de même en rhumatologie au cas ou.

    • stefnie 30 mars 2018 à 11:23 #

      Bonjour, votre commentaire date d’un moment mais je ne le vois que maintenant. Je peux vous dire que je me reconnais dans tout ce que vous décrivez, le froid, la chaleur, le stress, il y a pas mal d’éléments déclencheurs. Je ne travaille plus non plus et j’ai appris à adapter mes journées. Je me fais toujours transpirer cela me fait du bien. J’apprends à gérer et c’est vrai que parfois avec les enfants c’est compliqué. J’ai quitté la région parisienne en 2014 et depuis impossible de trouver un rhumato qui veuille me suivre dans ma ville… maladie trop rare on ne préfère pas y toucher. Je sais que ça fait longtemps que vous avez posté mais n’hésitez pas à me donner des nouvelles, j’en serais enchantée

  13. Toumi 30 septembre 2016 à 9:32 #

    Bonjour, je suis un Algérien de 31 ans et cela fait déjà 17ans que cette maladie habite mon corps. Pour vous dire, pendant toutes ces années je n’ai jamais rencontré ou entendu parler de d’autres personnes atteintes de MSA. Je touve ce blog une excelente chose qui nous permettra d’échanger des informations sur cette maladie et son évolution.

    • stefnie 30 mars 2018 à 11:19 #

      Merci beaucoup. J’ai été contactée il y a quelques années par un médecin algérien. Il m’expliquait qu.en Algérie cette maladie n’était pas vraiment prise au sérieux au détriment des patients. Quel est votre traitement? Et après tant d’année comment la Msa a t elle évoluée ?

  14. JPM 30 mars 2018 à 6:37 #

    Re Stephanie
    Vous (ou tu?) pourras ajouter mes commentaires de ce matin si tu le souhaites.
    Je vais regarder ces pages sur futura mais non notre contact d’il y a 3 ans me suffit à te faire entièrement confiance
    JP

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