Maladie de Still: un projet associatif ?

Il existe bien des fondations et des associations pour les arthritiques, les personnes atteintes de Polyarthrites Rhumatoïdes, mais aucune proprement dédiée à la Maladie de Still de l’Adulte (en France)…

C’est sur les conseils avisés d’une collègue de travail que l’idée a fait son chemin dans ma tête…Et après tout pourquoi pas?

J’ai lancé hier mon pavé dans la marre sur le forum de futura-sciences  qui comporte à ce jour une trentaine de pages de témoignages de personnes atteintes de cette maladie…

J’espère réunir du monde autour de ce projet, le but étant avant tout de créer un réseau d’entre-aide et de soutien aux malades et à leur proches.

Je souhaite que ce projet soit avant tout créateur d’espoir…
Plus qu’un simple réseau social, je vois évoluer cela au travers d’une réelle interactivité, échange d’information, évènements etc…

Si vous me lisez c’est sans doute que vous ou l’un de vos proche est atteint de la MSA….Alors n’hésitez pas: contactez moi…

Ce sont les petits ruisseaux qui forment les grandes rivières c’est bien connu…et quitte à faire notre chemin vers l’évolution incertaine de cette maladie, autant de pas le faire seul qu’en dites vous?

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6 Réponses to “Maladie de Still: un projet associatif ?”

  1. Fred 27 novembre 2012 à 8:53 #

    Bonjour, je ne connaissais pas ce site. C’est une excellente idée ! Quand j’ai vu ta photo, j’avais exactement la même « mine ». Après mon retour de la première hospitalisation j’avais du mal à m’accepter dans cet état. C’est un passage sombre de mon moi intérieur et extérieur. Lente et difficile la reconstruction mais bel et bien possible. Je me souvient avoir lu un post qui disait en 7 mots : » On en guerri de ce truc là ! ». Si vous savais le bien que celà m’avais fait !!!

    • stefnie 28 novembre 2012 à 4:13 #

      Hello Fred je te remercie pour ton commentaire tu m’avais déjà bien remis la patate sur futura-sciences, où comme tu auras pu le lire dans mes post là bas : tu es en quelques sortes mon exemple en termes de  » on va guérir – on gravit des montagnes et surtout on garde la pêche  » 🙂 je suis donc vraiment ravie de te retrouver ici ! J’ai encore un peu de boulot pour concrétiser le projet, mais si tu souhaite y adhérer et m’aider à le construire… C’est avec grand plaisir! À très bientôt
      Stef

  2. Florine 30 novembre 2012 à 5:13 #

    Steph l’enthousiaste, la dynamique, la rigolote, la joie de vivre, toujours une anecdote qui fait rire. Moi je t’ai toujours admiré, tu es une battante, tu sais ce que tu veux et tu fonces! Et la maladie n’a pas entachée cette image que j’ai de toi. Tu es peut-être moins indépendante, mais tu es forte, plus que la plupart d’entre nous ne l’aurions été. Et je suis fière d’avoir une belle-soeur telle que toi! ❤ Ce sont des gens comme toi qui font avancer les choses, et c'est pourquoi je trouve que c'est un beau projet. J'en suis certaine, tu vas faire quelque chose de bien. Gros becs !!

  3. Lelodey Sohier Lelodey Sohier 25 janvier 2013 à 9:04 #

    bonsoir c génial ce que vous avé fait g mon papa qui la maladei de still il a 46 ans sa fait 23 ans quil vie avec et la maladie c vraiment de plus en plus dur encore merci pour ce que vous faite car personnes en parle de cette foutu maladie juska maintenant il avé pas de d association pour la maladie encore merci sa fait du bien de voir que lon et pas seul.

  4. JPM 20 novembre 2015 à 11:58 #

    Idée excellente!
    61 ans on vient de me découvrir cette maladie que je ne connaissais pas comme apparemment beaucoup de monde d’ailleurs, donc difficile de communiquer et obtenir des informations! Je finis le 26 novembre premier mois de traitement sur la base de 120 mg de cortisone par jour! J’ai toujours été un battant dans la vie et le resterai!!! J’insiste là dessus.
    Papa de deux filles de 16 et 22 ans je n’ai pas le droit de laisser tomber. Sportif 1h00 A 2 h tous les matins je viens de perdre 8 kg de masse musculaire et je ne me reconnais plus 😏 plus de force rien!
    L’avenir je n’y pense pas car je veux m’en sortir vite (trop vite d’après mon entourage proche qui me connait bien…)et j’ai appris dans la vie que l’esprit et le corps ne font qu’un. Donc ne rien lâcher mais comment retrouver cette forme physique? Malgré ma volonté je force mais sans résultat je me fatigue encore plus. Besoin de conseils et d’échanger ….merci à toutes et tous.

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