Mon chéri, mon autonomie

22 Nov

Chéri et moi on est ensemble depuis 10 ans, on a toujours eu tellement de projets qu’il fallait beaucoup travailler pour les réaliser.

Rester à Paris après la fin de mon stage de fin d’études relevait d’un objectif simple : taper dans la bute, on se reposerait « après ».

En plus de mon emploi, je travaillais avec lui les week-ends à la pâtisserie depuis deux ans avant de tomber malade. Beaucoup m’auront dit que ce rythme 7/7 trop soutenu a contribué à l’apparition de la maladie, je reste sceptique là dessus, car j’étais dynamique et bien dans mes baskets…j’aimais ça et je ne me voyais sincèrement pas vivre autrement.

Quand il s’est agit de prendre au sérieux ce qu’il m’arrivait, il a d’abord lâché du leste à son travail pour s’occuper de moi, puis une fois le diagnostic tombé et le traitement amorcé, il s’est mis à redoubler d’heures pour combler le manque à gagner.

Au fur et à mesures que je perdais mon autonomie, cela lui semblait tout naturel de m’aider à m’habiller, à faire mes lacets, me déplacer (et j’en passe…) je n’avais de cesse de le remercier, de prendre toujours soin de ne pas omettre le « s’il te plait », mais au fond de moi j’étais révoltée.

Je ne voulais clairement pas être un fardeau pour lui, vu les heures qu’il fait, il a aussi besoin de se reposer.

Se faire réveiller en pleine nuit par mes pleurs alors qu’il embauche à 4 heures, être impuissant face à mes douleurs…il aura tout essayé, mais je le voyais de plus en plus désemparé.

Pas évident pour lui, et je suis sûre que s’il avait pu, il aurait pris mes douleurs.

J’essaie par moments de lui laisser un peu de répit en rentrant dans ma famille, et malgré tout mes « je suis désolée « s’il te plait » « merci », je suis convaincue qu’avec toutes ces épreuves, notre amour en sortira grandi <3<3<3  « 

à deux on est indestructibles dixit lui

Dans mon malheur, j’ai trouvé la clé du bonheur : je t’aime mon cœur !

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De l’autre côté du miroir

19 Nov

 

Ce miroir que j’aimais tant user, j’ai fini par l’éviter.

Difficile de se voir changée à ce point, j’avais l’impression de me trouver dans un conte fantastique où mon reflet n’était pas moi…

Je pense alors que mes proches n’ont pas vraiment pris la mesure de la claque que je me prenais en moi-même.

Quand ils me disaient « tu as bonne mine aujourd’hui », le pensaient ils vraiment ?

Je n’ai jamais eu la prétention de me trouver canon, mais là je voyais un laideron

Je regrettais amèrement la Stef d’avant

Et détestais la Stef de maintenant

I love chocolate !

14 Nov

C’est bien connu, le chocolat est bon pour le moral…

Il augmente la sécrétion d’adrénaline, ce qui en fait une bonne source d’énergie, dans mon cas c’est pas plus mal.
Les endorphines sécrétées agissent sur le moral car le chocolat contient également  de la phényléthylamine qui agit comme un anti-dépresseur et de la sérotonine qui a des qualités anti-stress et des anandamides qui ont des effets euphorisants….

Un merveilleux cocktail donc ! duquel j’ai décidé de ne pas me priver.

Mon problème étant que je ne pourrais me nourrir uniquement que de chocolat,  et je ne connais pas la demie-mesure! Lorsque mes collègues et amis ont voulu me faire plaisir…pas besoin de réfléchir bien longtemps, la réponse étant toute trouvée ! Du chocolat ! J’ai été gâtée ❤

Mais…car il y a un mais… toutes ces vertus dispensées par le chocolat, sont surtout vraies pour le chocolat noir, pauvre en sucre et en matière grasse…tout ce que je n’aime pas! Et vue les doses de cortisones quotidiennes que mon corps absorbe quotidiennement, pas la peine de s’étonner si je ressemble à un ballon de baudruche…

Toujours est il qu’au vu des circonstances, je le clame haut et fort :  » I AM A CHOCOLATE ADDICT »

 

 

 

Internêtre ou ne pas être ?

11 Nov

Le truc quand on souffre d’une maladie…on cherche à ne pas être seul.Et vu la rareté de la maladie, autant chercher une aiguille dans une botte de foin!

Alors pour ça il y la magie de l’internet…des pages et des pages de forums, de sites (pas tant que ça au final)….me voilà rassurée!

Mais voilà, le hic c’est que sur ce genre de forums, les gens viennent pour parler de leur souffrance lorsqu’ils sont en poussées, une fois la crise passée, il oublient les messages pleins de désespoir qu’ils ont laissés sur la toile… il y a même un type qui en a fait un bouquin, biensûr je l’ai acheté (et surtout demandée si ce type n’en faisait pas un business). A le lire on aurait dit une suite de complaintes où au final on apprenait pas grand chose, si ce n’est que j’avais l’impression d’avoir plus de douleurs que lui, j’étais pas beaucoup plus avancée.

Il y a bien un site de la fondation internationale de la MSA (en anglais) où une page est dédiée aux morts de la MSA… quand on voit la moyenne d’âge ça fait flipper.

Au fil des pages, mon moral allait décroissant,  alors je me suis auto révoltée : je me suis clairement interdit forums en tout genre…puisqu’aucun message d’espoir n’en ressortait réellement, j’allais les créer moi-même!

Ne me restait plus qu’à m’autopersuader que j’allais guérir (et vite)!

Bonne année, bonne santé

7 Nov

Le « plein de sous dans le porte monnaie »…. à ce moment là je m’en fichais pas mal!

Il faut dire que ce « bonne santé stef », il a m’a été répété de nombreuses fois en ce mois de Janvier 2012!

Et c’était tout ce que j’espérais en fin de compte…

Le traitement devais commencer à faire effet dans les 3 mois…. j’étais encore bien loin du compte.

En revanche, les effets secondaires, eux, n’ont pas tardé à se faire ressentir: je ne vais pas en faire une liste exhaustive, mais c’est clair que j’étais complètement shootée!

Je ne supportais toujours pas porter de vêtements, j’avais une têêête….euh bouffie….

J’avais donc eu le bon sens de ne rien prévoir pour le réveillon…. hormis un tête à tête avec mon chat.

Je me suis quand même offert le luxe d’un repas festif, Chéri m’a fait l’agréable surprise de rentrer plus « tôt » du boulot pour passer quelques heures avec moi avant de dormir 1h ou 2 et de repartir au travail ❤

Mais franchement le cœur n’y étais pas.

5….4….3….2….1….0…..au dodo!

Moral s’est fait la malle avec Patience….

5 Nov

Je repense à cette question que le prof m’avait posée lors de notre premeir Rdv,je l’ai trouvée stupide sur le coup….aujourd’hui je réalise qu’il savait ce qui m’attendait.

On peut le dire, en ce début d’année 2012, les choses n’ont pas évoluées aussi vite que je l’aurai voulu: plaques, fièvres et suées sont toujours au rendez vous et moi si joviale d’habitude commence à être sérieusement entamée :

Je m’essaie à l ‘auto dérision: je m’appelle pousse pousse – animal rare doté de tâches tel le léopard.

Les maux de gorges sont indescriptibles tant ils sont violents d’un coup et disparaissent aussitôt… je sue; je n’en peux plus!
Qu’on se le dise, je suis quelqu’un qui aime la vie, je suis toujours de bonne humeur car je suis consciente de ma chance ici bas….

Mais voilà depuis quelque temps je sais que Moral me fait cocu avec cette s***** de Patience…

Le seul moyen que j’ai troué pour parer aux poussées sont des bains ultra chauds (vive ma facture d’eau) et de me faire transpirer le lus possible si je ne veux pas avoir à trop me gratter ( = port de la combi de ski).

Mes nuits me rappellent mon enfance, où j’avais peur  d’être la dernière endormie… maintenant je sais que les désgréments ne laisseront pas place au sommeil avant l’aube…je ne compte pas les heures, ni les minutes…mais les secondes! Et elles sont interminables: je ne parviendrais pas à dormir avant d’être épuisée !

Force est de constater que je ne suis pas aussi blindée que je l’espérai….

je ne veux pas devenir l’ombre de moi même, et pourtant…c’est inexorablement ce qui m’attend si je garde le moral dans les chaussettes.

Ma lettre au Père Noël

2 Nov
« Petit papa Noël :
ce soir sous le sapin je voudrais que tu m’offres:
-un sac rempli de sable pour dormir la nuit

 

-un « memodelete » pour effacer ces deux derniers mois de ma mémoire
-une énoooooorme pêche bien mûre 🙂
si tu m’oublies je balance a tout le monde que t’existes pas! »

Hospitalisation

28 Oct

Se retrouver à 26 ans dans un service rhumato où la moyenne d’âge est d’environ 60 ans, ça a certains avantages…on est chouchouté !

Lorsque l’on m’a demandé de faire le point sur d’éventuelles addictions, je me suis bien évidement sentie obligée de parler de mes problèmes de drogue: le chocolat !

Les infirmières se sont bien marées, et dès qu’elles le pouvaient elles m’en apportaient.

Quand mon patron est passé me voir, il avait fait la razzia chez Milka et Oréo ❤

Je me revois encore lui dire « t’inquiètes, lundi je suis au bureau »

L’hospitalisation qui ne devait durer que « quelques jours » a presque duré 3 semaines

J’ai reçu très peu de visites, et vu ma tête c’était pas plus mal

Plus le temps passait, plus je flippais

J’étais toujours aussi crevée et les plaques restaient maintenant toute la journée

Ils ont débarqués à 10 dans ma chambre :

je me suis dis que je voulais ma maman – j’ai serré mon nounours/bouillotte contre moi

ça les a fait sourire

Ils m’ont expliqué qu’ils confirmaient le diagnostique initial : maladie de still de l’adulte.

Comme j’avais vu sur wikipédia que ça se traitait en première instance avec de l’aspirine, j’ai aussitôt actualisé mon statut Facebook : « 2 cas / million d’hab, j’aurais préféré gagner au loto mais je sabre le champagne! »

Ils m’ont dit que je n’avais pas compris, qu’ils allaient me traiter « aux métaux » (métho en fait), que c’était une petite chimio

Moi tant que c’était ni un lupus, ni une sclérose, je m’en fichais, je voulais être traitée, guérie, et on en parle plus!

Le 7 décembre 2011je sortais avec un diagnostic, j’allais enfin pouvoir me soigner…déjà 2 mois que je galérais!

 

Head, shoulder, knees and toes…knees and toes…

22 Oct

Alors que je n’étais pas encore prise en charge par le Prof,

mon doc m’avait déjà prescrit de la cortisone pour pallier à ce qu’on pensait encore n’être qu’un urticaire;

comme les douleurs articulaires se sont fait ressentir que quelques semaines après l’apparition des premiers symptômes,

j’ai tout naturellement mis mon mal aux genoux sur le dos de la cortisone…il me fallait un coupable.

Pour me donner bonne conscience, j’ai aussi préféré oublier les quelques 2 litres de coca zéro que ingurgitais chaque jour…

Mais là encore ça s’est propagé:

main, doigts, phalanges / épaules, cervicales, mâchoires / chevilles, genoux, poignet

rien n’y manquait…

c’est ce que je pensais car un peu plus tard encore sont apparues douleurs aux hanches et parfois même à la mâchoire…moi qui aime tant parler!

 

 

Le mal a dit …

19 Oct

C’est bien connu dans la maladie, on a du mal a exprimer douleurs et symptômes…

Les miens au début pouvaient juste laisser penser à un urticaire géant- qui n’en n’était pas un

Les plaques s’étaient peu à peu disséminées sur tout le corps

Recto/verso – interieur/exterieur…

Je ne dormais plus, j’étais fatiguée, crevée, épuisée…je croyais être à bout de patience !

Mes yeux me grattaient, mes cils et sourcils en ont fait les frais

Je voulais devenir une lotte a qui on arrache la peau d’un coup sec

Et le matin comme par enchantement, les plaques s’atténuaient

J’ai alors commencé à les photographier
Non pas que je rêvais,

mais j’avais vraiment du mal à expliquer ce qui m’arrivait.

Plus le temps passais, plus ça empirait…
Chacun de mes membres était comme épuisé
Peu à peu je perdais force et courage

La nuit j’étais en nage,

la journée je ne pouvais faire autre chose que me « reposer »

Je ne savais alors pas encore ce qui m’attendait.