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Disiz Still sur Facebook

30 Nov

C’est officiel…j’ai décidé de partager mon projet sur Facebook ! J’ai donc tout naturellement choisi un Phoenix pour faire le logo, si aux USA ils ont choisi le dragon, j’ai préféré m’appuyer sur le seul animal qui renait de ses cendres (pas trop original certes mais plus porteur d’espoir)…le nom quand à lui sera certainement amené à évoluer, mais pour l’instant retrouvez moi sur DISIZ STILL. Non pas que je souhaite garder l’anonymat (puisqu’il y a ici des photos de moi), mais j’ai tout de même préféré créer un nouveau profil entièrement dédié à la MSA.

Et il m’est arrivé quelque chose de vraiment fabuleux ce soir: en tapant Maladie de Still sur Facebook, j’ai vu qu’une toute nouvelle page avait vu le jour: elle ne comportait aucune info, une seule photo, mis à part ça: rien, le néant… Mais ça m’a fait plaisir quand même: il y a quelqu’un, quelque part en France qui a eu la même idée fédératrice que moi….j’ai donc posté un petit message de bienvenue et j’espère que dans un avenir proche d’autres en feront autant et rejoindront le mouvement.

Puis voyant qu’il n’y avait pas grand monde dans la communauté francophone, je me suis tout naturellement dirigée vers les pages anglophones…et là j’ai demandé Sue en  Ami: elle m’a aussitôt dirigée vers une asso européenne anglophone qu’elle a elle même fondée : Still’s R us, c’est génial! Et devinez quoi? son logo est aussi un phoenix (bleu) et le nom de son blog? Still N me ! (superbe coïncidence ou la preuve que les grands esprits se rencontrent).

Toujours est-il que je suis tombée sur la bonne personne. Le problème, vous en conviendrez est que tout est en anglais…je lui ai donc expliqué mon projet de fédérer une communauté francophone luttant contre la Maladie de Still…pas évident vous en conviendrez surtout vu la rareté de cette saleté! Alors s’il vous plait (ou même s’il ne vous plait pas) rejoignez les rangs des guerriers, partagez, likez !

« SPECIAL THANKS TO SUE FOR HELPING ME : IT GAVES ME MORE ENVY TO LEAD THIS PROJECT / TOGETHER WE ARE STRONGER ! » *

* Ensemble, nous sommes plus forts !

Faire son chemin, tracer sa route

29 Nov

Tu penses, souvent à tort, que ta route est déjà tracée.

Un jour, tu crois apercevoir une grande et belle autoroute,

le lendemain il ne s’agit plus que d’un petit chemin de traverse, boueux et semé d’embuches…

La seule chose à faire, c’est continuer d’avancer en fixant bien droit l’horizon…

et si tu penses être dans une impasse, trace ta route, quitte à faire un petit détour, ne te laisse pas t’enliser.

Quand j’étais étudiante, ce n’est pas si vieux, je me souviens d’un cours suivi en première année : « Leading Change ». Pour comprendre le processus d’acceptation du changement on avait eu droit à un joli petit graphique dont je me souviens encore…

Pour faire court :la maladie, c’est comme un business, un deuil, une mutation ou pire encore, une révision du scénario original de Star Wars!

Il faut apprendre à gérer les changements qui nous sont imposés, pour cela on passe par ces 5 fameuses étapes:

-1 Déni : « Qu’est ce que vous me racontez là? On en meurt de ce truc? Non! Bon bah alors! Voyez comme je vais bien… la preuve regardez je suis (presque) guérie ! Lundi je suis au bureau ! « Ou plus quotidiennement encore quand ma mère m’appelle: « -Allo ma fille comment tu vas aujourd’hui ? – ça vaaaaa! » (grillée)

-2 Colère  « What the fuck?! » Fait ch***! Et pis pourquoi ça tombe sur moi un truc pareil? (en pensant bien sûr que ça n’arrive qu’aux autres). J’ai rien demandé moi ! (ba voyons, c’est vrai qu’il doit y avoir sur terre des milliers de gens qui prient chaque jour pour tomber malade hein?) – Quoi? Qu’est ce que t’as à me regarder comme ça? Tu veux qu’on échange nos places? Tu veux souffrir le martyr à ma place? Bordel! J’en ai marre!…Dans cette phase là nos proches doivent être avertis : on est à prendre avec des pincettes !

-3 Négociation Euh…siouplait Doc, vous êtes sûr que vous ne vous êtes pas planté? Non? Bon alors vous êtes sûr que je doive prendre tous ces médocs? Et si je prend double dose, il y aurait pas moyen de guérir deux fois plus vite? Ou sinon je me demandais….il n’y a pas moyen non plus que ce soit un truc purement psychosomatique (bah quoi? on chope bien des ulcères à cause du stress!)…parce que si c’est que ça je file voir un psy et hop! on en parle plus! Non? Bon ba si j’arrête le coca, la clope, le chocolat? ça peut pas venir de ça plutôt? Non? L’alcool alors? non plus!

-4 DépressionCelle là c’est la pire, on chiale pour tout et n’importe quoi, même devant un Disney…comme on s’est toujours connue très souriante et dynamique, on a du mal a accepter qu’on puisse être tombée aussi bas. On apprécie vraiment toutes les petites attentions de notre entourage, mais il n’empêche qu’on s’enferme tout en haut d’un donjon, en ayant pris grand soin de creuser des douves infranchissables autour de soi…Que pourrais je leur dire de toutes façon? Que rien n’a évolué depuis la dernière fois? Exit la télé, l’ordi, et mon iPhone si cher à mon cœur, il est éteint depuis des semaines, je sais même plus où je l’ai rangé. Quand j’en ai parlé au doc, j’ai soudain compris pourquoi il avait toujours une boîte de Kleenex qui trônait sur son bureau… »dépression réactionnelle…tout à fait normal…je m’inquièterai plutôt si vous ne réagissiez pas de la sorte » – Moi ? une dépression? appellez ça une petite déprime passagère si vous voulez, et même, me connaissant, jamais de la vie : retour à l’étape 1!

-5 Acceptation Je commence certains jours à l’entrevoir celle-ci…donc je commence à faire « mon chemin », c’est plutôt bon signe. Je me dis qu’il y a bien pire dans le monde, que je respire, que je suis vivante, et qu’au final c’est peut être une chance de repartir du bon pied. Je me remet à penser à tous mes projets oubliés, me fixe des objectifs clairs et fixés dans le temps: j’ai décidé d’avancer quoi qu’il m’en coûte. Je vais ressortir plus forte encore de cette mauvaise passe….et mieux encore je suis prête à quitter l’autoroute du malheur et à emprunter le petit sentier tortueux de la rémission !

Dans tout ce processus, on passe normalement les étapes une par une, moi je les ai toutes mélangées: un gloubi-boulga de reconstruction personnelle…Et il y a bien sûr des erreurs à ne pas commettre : je suis bien placée pour en parler car je les ai toutes commises 🙂

– Erreur n°1 :  Ne pas refuser à entrer dans ce processus d’acceptation, ne pas brûler les étapes non plus…avant de courir il faut savoir marcher: alors dépêches toi d’apprendre à marcher

-Erreur n°2 : Se renfermer sur soi, au lieu de s’entourer de personnes qui ne demandent que t’aider à avancer : réponds au téléphone, acceptes qu’on t’aide tu vas pas en mourir (facile à dire je sais, moi perso j’ai encore du mal avec ça)!

-Erreur n°3 Ne plus oser se projeter dans l’avenir : au contraire mieux vaut en établir une vision claire (néanmoins pragmatique) et la communiquer à son entourage (c’est ce que je suis en train de faire non?) afin de fédérer tous les efforts dans la même direction. En bref se fixer des objectifs réalisables.

-Erreur n°4 Ne pas permettre à votre entourage d’agir sur cette vision: on a pas toujours raison (même moi), et si ils vous disent tous d’y aller molo, ils savent sans doute pourquoi: avoir des projets c’est bien, mais bon le Triathlon c’est pas encore pour tout de suite…De ce fait on évite plus facilement de se décourager ( là maintenant c’est clair: ce sont vraiment les plus mal placés qui donnent les meilleurs conseils: je suis mal placée pour dire ça: donc c’est un bon conseil ! )

-Erreur n°5 Négliger les autres approches. Ce n’est pas parce qu’on l’on est malade, et dans notre cas diminué physiquement, que la vie s’arrête… Du point de vue médical il y a multitudes d’autres ressources à explorer pour aller mieux: l’alimentation, la kiné, la sophrologie, le yoga….et même les rebouteux si ça peut vous aider à aller mieux. Au quotidien, il s’agit de faire avec ce qu’on a: t’as mal mais tant que tu as assez de souffle pour crier, c’est que tu respires encore 🙂


De l’autre côté du miroir

19 Nov

 

Ce miroir que j’aimais tant user, j’ai fini par l’éviter.

Difficile de se voir changée à ce point, j’avais l’impression de me trouver dans un conte fantastique où mon reflet n’était pas moi…

Je pense alors que mes proches n’ont pas vraiment pris la mesure de la claque que je me prenais en moi-même.

Quand ils me disaient « tu as bonne mine aujourd’hui », le pensaient ils vraiment ?

Je n’ai jamais eu la prétention de me trouver canon, mais là je voyais un laideron

Je regrettais amèrement la Stef d’avant

Et détestais la Stef de maintenant

I love chocolate !

14 Nov

C’est bien connu, le chocolat est bon pour le moral…

Il augmente la sécrétion d’adrénaline, ce qui en fait une bonne source d’énergie, dans mon cas c’est pas plus mal.
Les endorphines sécrétées agissent sur le moral car le chocolat contient également  de la phényléthylamine qui agit comme un anti-dépresseur et de la sérotonine qui a des qualités anti-stress et des anandamides qui ont des effets euphorisants….

Un merveilleux cocktail donc ! duquel j’ai décidé de ne pas me priver.

Mon problème étant que je ne pourrais me nourrir uniquement que de chocolat,  et je ne connais pas la demie-mesure! Lorsque mes collègues et amis ont voulu me faire plaisir…pas besoin de réfléchir bien longtemps, la réponse étant toute trouvée ! Du chocolat ! J’ai été gâtée ❤

Mais…car il y a un mais… toutes ces vertus dispensées par le chocolat, sont surtout vraies pour le chocolat noir, pauvre en sucre et en matière grasse…tout ce que je n’aime pas! Et vue les doses de cortisones quotidiennes que mon corps absorbe quotidiennement, pas la peine de s’étonner si je ressemble à un ballon de baudruche…

Toujours est il qu’au vu des circonstances, je le clame haut et fort :  » I AM A CHOCOLATE ADDICT »

 

 

 

Internêtre ou ne pas être ?

11 Nov

Le truc quand on souffre d’une maladie…on cherche à ne pas être seul.Et vu la rareté de la maladie, autant chercher une aiguille dans une botte de foin!

Alors pour ça il y la magie de l’internet…des pages et des pages de forums, de sites (pas tant que ça au final)….me voilà rassurée!

Mais voilà, le hic c’est que sur ce genre de forums, les gens viennent pour parler de leur souffrance lorsqu’ils sont en poussées, une fois la crise passée, il oublient les messages pleins de désespoir qu’ils ont laissés sur la toile… il y a même un type qui en a fait un bouquin, biensûr je l’ai acheté (et surtout demandée si ce type n’en faisait pas un business). A le lire on aurait dit une suite de complaintes où au final on apprenait pas grand chose, si ce n’est que j’avais l’impression d’avoir plus de douleurs que lui, j’étais pas beaucoup plus avancée.

Il y a bien un site de la fondation internationale de la MSA (en anglais) où une page est dédiée aux morts de la MSA… quand on voit la moyenne d’âge ça fait flipper.

Au fil des pages, mon moral allait décroissant,  alors je me suis auto révoltée : je me suis clairement interdit forums en tout genre…puisqu’aucun message d’espoir n’en ressortait réellement, j’allais les créer moi-même!

Ne me restait plus qu’à m’autopersuader que j’allais guérir (et vite)!

Bonne année, bonne santé

7 Nov

Le « plein de sous dans le porte monnaie »…. à ce moment là je m’en fichais pas mal!

Il faut dire que ce « bonne santé stef », il a m’a été répété de nombreuses fois en ce mois de Janvier 2012!

Et c’était tout ce que j’espérais en fin de compte…

Le traitement devais commencer à faire effet dans les 3 mois…. j’étais encore bien loin du compte.

En revanche, les effets secondaires, eux, n’ont pas tardé à se faire ressentir: je ne vais pas en faire une liste exhaustive, mais c’est clair que j’étais complètement shootée!

Je ne supportais toujours pas porter de vêtements, j’avais une têêête….euh bouffie….

J’avais donc eu le bon sens de ne rien prévoir pour le réveillon…. hormis un tête à tête avec mon chat.

Je me suis quand même offert le luxe d’un repas festif, Chéri m’a fait l’agréable surprise de rentrer plus « tôt » du boulot pour passer quelques heures avec moi avant de dormir 1h ou 2 et de repartir au travail ❤

Mais franchement le cœur n’y étais pas.

5….4….3….2….1….0…..au dodo!

Moral s’est fait la malle avec Patience….

5 Nov

Je repense à cette question que le prof m’avait posée lors de notre premeir Rdv,je l’ai trouvée stupide sur le coup….aujourd’hui je réalise qu’il savait ce qui m’attendait.

On peut le dire, en ce début d’année 2012, les choses n’ont pas évoluées aussi vite que je l’aurai voulu: plaques, fièvres et suées sont toujours au rendez vous et moi si joviale d’habitude commence à être sérieusement entamée :

Je m’essaie à l ‘auto dérision: je m’appelle pousse pousse – animal rare doté de tâches tel le léopard.

Les maux de gorges sont indescriptibles tant ils sont violents d’un coup et disparaissent aussitôt… je sue; je n’en peux plus!
Qu’on se le dise, je suis quelqu’un qui aime la vie, je suis toujours de bonne humeur car je suis consciente de ma chance ici bas….

Mais voilà depuis quelque temps je sais que Moral me fait cocu avec cette s***** de Patience…

Le seul moyen que j’ai troué pour parer aux poussées sont des bains ultra chauds (vive ma facture d’eau) et de me faire transpirer le lus possible si je ne veux pas avoir à trop me gratter ( = port de la combi de ski).

Mes nuits me rappellent mon enfance, où j’avais peur  d’être la dernière endormie… maintenant je sais que les désgréments ne laisseront pas place au sommeil avant l’aube…je ne compte pas les heures, ni les minutes…mais les secondes! Et elles sont interminables: je ne parviendrais pas à dormir avant d’être épuisée !

Force est de constater que je ne suis pas aussi blindée que je l’espérai….

je ne veux pas devenir l’ombre de moi même, et pourtant…c’est inexorablement ce qui m’attend si je garde le moral dans les chaussettes.

Ma lettre au Père Noël

2 Nov
« Petit papa Noël :
ce soir sous le sapin je voudrais que tu m’offres:
-un sac rempli de sable pour dormir la nuit

 

-un « memodelete » pour effacer ces deux derniers mois de ma mémoire
-une énoooooorme pêche bien mûre 🙂
si tu m’oublies je balance a tout le monde que t’existes pas! »

Hospitalisation

28 Oct

Se retrouver à 26 ans dans un service rhumato où la moyenne d’âge est d’environ 60 ans, ça a certains avantages…on est chouchouté !

Lorsque l’on m’a demandé de faire le point sur d’éventuelles addictions, je me suis bien évidement sentie obligée de parler de mes problèmes de drogue: le chocolat !

Les infirmières se sont bien marées, et dès qu’elles le pouvaient elles m’en apportaient.

Quand mon patron est passé me voir, il avait fait la razzia chez Milka et Oréo ❤

Je me revois encore lui dire « t’inquiètes, lundi je suis au bureau »

L’hospitalisation qui ne devait durer que « quelques jours » a presque duré 3 semaines

J’ai reçu très peu de visites, et vu ma tête c’était pas plus mal

Plus le temps passait, plus je flippais

J’étais toujours aussi crevée et les plaques restaient maintenant toute la journée

Ils ont débarqués à 10 dans ma chambre :

je me suis dis que je voulais ma maman – j’ai serré mon nounours/bouillotte contre moi

ça les a fait sourire

Ils m’ont expliqué qu’ils confirmaient le diagnostique initial : maladie de still de l’adulte.

Comme j’avais vu sur wikipédia que ça se traitait en première instance avec de l’aspirine, j’ai aussitôt actualisé mon statut Facebook : « 2 cas / million d’hab, j’aurais préféré gagner au loto mais je sabre le champagne! »

Ils m’ont dit que je n’avais pas compris, qu’ils allaient me traiter « aux métaux » (métho en fait), que c’était une petite chimio

Moi tant que c’était ni un lupus, ni une sclérose, je m’en fichais, je voulais être traitée, guérie, et on en parle plus!

Le 7 décembre 2011je sortais avec un diagnostic, j’allais enfin pouvoir me soigner…déjà 2 mois que je galérais!

 

Head, shoulder, knees and toes…knees and toes…

22 Oct

Alors que je n’étais pas encore prise en charge par le Prof,

mon doc m’avait déjà prescrit de la cortisone pour pallier à ce qu’on pensait encore n’être qu’un urticaire;

comme les douleurs articulaires se sont fait ressentir que quelques semaines après l’apparition des premiers symptômes,

j’ai tout naturellement mis mon mal aux genoux sur le dos de la cortisone…il me fallait un coupable.

Pour me donner bonne conscience, j’ai aussi préféré oublier les quelques 2 litres de coca zéro que ingurgitais chaque jour…

Mais là encore ça s’est propagé:

main, doigts, phalanges / épaules, cervicales, mâchoires / chevilles, genoux, poignet

rien n’y manquait…

c’est ce que je pensais car un peu plus tard encore sont apparues douleurs aux hanches et parfois même à la mâchoire…moi qui aime tant parler!