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Disiz Still sur Facebook

30 Nov

C’est officiel…j’ai décidé de partager mon projet sur Facebook ! J’ai donc tout naturellement choisi un Phoenix pour faire le logo, si aux USA ils ont choisi le dragon, j’ai préféré m’appuyer sur le seul animal qui renait de ses cendres (pas trop original certes mais plus porteur d’espoir)…le nom quand à lui sera certainement amené à évoluer, mais pour l’instant retrouvez moi sur DISIZ STILL. Non pas que je souhaite garder l’anonymat (puisqu’il y a ici des photos de moi), mais j’ai tout de même préféré créer un nouveau profil entièrement dédié à la MSA.

Et il m’est arrivé quelque chose de vraiment fabuleux ce soir: en tapant Maladie de Still sur Facebook, j’ai vu qu’une toute nouvelle page avait vu le jour: elle ne comportait aucune info, une seule photo, mis à part ça: rien, le néant… Mais ça m’a fait plaisir quand même: il y a quelqu’un, quelque part en France qui a eu la même idée fédératrice que moi….j’ai donc posté un petit message de bienvenue et j’espère que dans un avenir proche d’autres en feront autant et rejoindront le mouvement.

Puis voyant qu’il n’y avait pas grand monde dans la communauté francophone, je me suis tout naturellement dirigée vers les pages anglophones…et là j’ai demandé Sue en  Ami: elle m’a aussitôt dirigée vers une asso européenne anglophone qu’elle a elle même fondée : Still’s R us, c’est génial! Et devinez quoi? son logo est aussi un phoenix (bleu) et le nom de son blog? Still N me ! (superbe coïncidence ou la preuve que les grands esprits se rencontrent).

Toujours est-il que je suis tombée sur la bonne personne. Le problème, vous en conviendrez est que tout est en anglais…je lui ai donc expliqué mon projet de fédérer une communauté francophone luttant contre la Maladie de Still…pas évident vous en conviendrez surtout vu la rareté de cette saleté! Alors s’il vous plait (ou même s’il ne vous plait pas) rejoignez les rangs des guerriers, partagez, likez !

« SPECIAL THANKS TO SUE FOR HELPING ME : IT GAVES ME MORE ENVY TO LEAD THIS PROJECT / TOGETHER WE ARE STRONGER ! » *

* Ensemble, nous sommes plus forts !

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